(dal notiziario “W Ale Notizie” n°24, del 23 giugno 2016)
di Marco Michelli
La XI Giornata nazionale del Malato Oncologico è stata celebrata a Roma dal 12 al 15 maggio 2016. I lavori sono stati aperti come di consueto con la presentazione del Rapporto sulla condizione assistenziale del Malato Oncologico, giunto alla sua ottava stesura, presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato della Repubblica, e sono proseguite con le sessioni di approfondimento presso il Centro Congressi Roma Eventi – Piazza di Spagna.
Ricordiamo che la Giornata nazionale del Malato Oncologico viene celebrata ogni anno nella terza domenica di maggio. Essa rappresenta il cuore dell’attività della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) ed è dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze. In particolare, l’edizione di quest’anno, l’undicesima, ha toccato alcuni dei temi chiave nell’attualità dell’oncologia italiana: la nutrizione del paziente oncologico, la survivorship care, il dolore oncologico, lo stato dell’arte dei centri di senologia, l’immuno-oncologia, le patologie colon-rettali, e molto altro ancora.
Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà, delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore, avendo paura di perderla.
Parliamo di circa 270 mila persone che ogni anno in Italia sono colpite dal cancro, in base al rapporto pubblicato da AIRTUM nel 2015. Tra queste, attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte, i vantaggi del
progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella FAVO hanno definito la “nuova disabilità di massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza.
Accesso alle terapie, riabilitazione e qualità della vita, difficoltà nel rapporto medico-paziente, cure palliative e terapia del dolore, diritti sul lavoro, corretta informazione ai pazienti: sono solo alcune delle problematiche sollevate e approfondite ogni anno attraverso specifiche sessioni. Proprio per questo, grazie al forte richiamo mediatico che esercita, la Giornata rappresenta l’irripetibile occasione di portare all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica le istanze e i bisogni dei malati oncologici e dei loro familiari.
Il bando e tutte le informazioni necessarie per partecipare sono visibili sul sito del MIUR (www.istruzione.it) e della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus (www.fondazionevivaale.org).