È giunta alla XIII edizione la Giornata delle Malattie Rare che sarà celebrata quest’anno nel giorno più raro dell’anno: il 29 febbraio.
La campagna di sensibilizzazione internazionale che viene realizzata ogni anno è lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito.
La Giornata delle Malattie Rare è il momento di maggiore attenzione, sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders, affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.
L’ideale dell’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara, verrà sviluppato in un obiettivo specifico da realizzare, che nel 2020 è “Show your support”, in italiano “Mostraci il tuo supporto”.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, nel complesso sono oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia sono oltre 780 mila le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
“Show your support” – “Mostraci il tuo supporto” è dunque un invito ad agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la tensione verso una sempre più effettiva equità.
Siamo chiamati a muoverci, compattarci, agire insieme.
Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus anche quest’anno aderisce alla campagna di informazione e sensibilizzazione, promossa a livello internazionale da EURORDIS-Rare Diseases Europe e coordinata a livello nazionale da UNIAMO, impegnandosi a Melfi il 28 febbraio prossimo il Convegno “Le Anomalie Vascolari all’interno delle Malattie Rare.
L’evento sarà realizzato grazie al supporto del Rotary Club d Melfi, in collaborazione con l’Università Popolare “Saverio Nitti”, il CIF comunale di Melfi, la FIDAPA Sez. di Melfi e l’Associazione Culturale CAM che si sono attivati per supportare l’iniziativa.
Nel salone degli stemmi del Palazzo Vescovile di Melfi, dopo i saluti dei presidenti delle Associazioni coinvolte nell’organizzazione, alla presenza di S.E. Rev. Mons. Ciro Fanelli, Vescovo della Diocesi di Melfi-Rapolla-Venosa, interverranno il Prof. Cosmoferruccio De Stefano, Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione e la Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Responsabile Cooordinameno Regionale Malattie Rare della Regione Puglia.
Visualizza qui il manifesto dell’evento.
Dal 1 febbraio sono tantissime le attività pianificate in tutta Italia e nel mondo in tutta Italia per celebrare l’appuntamento più importante per la comunità dei Malati Rari.
Qui la lista nazionale degli eventi aggiornata in tempo reale da UNIAMO
….si può aderire alla campagna social con gli hashtag #rarediseaseday e #showyoursupport e taggando @FondazioneAlessandraBiscegliaWAleOnlus @uniamofimronlus e @eurordis!