La Fondazione Alessandra Bisceglia ha ottenuto un contributo dalla Banca d’Italia per la realizzazione di un programma rivolto al mondo della scuola, che nasce dall’idea di “raccontare il valore della rarità e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione”.
Ad annunciarlo, Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali di ViVa Ale e responsabile del progetto dal titolo “Ti racconto la Malattia Rara”. Nello specifico si realizzerà nel corso dell’anno scolastico 2022-2023, un’azione di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare rivolta agli alunni delle classi quarte e quinte della scuola primaria e prime e seconde della scuola secondaria di primo grado.
“L’obiettivo ‒ spiega Restaino ‒ è quello di favorire una maggiore consapevolezza e informazione sulle malattie rare nei confronti dei pazienti, ma anche degli studenti, invitati in questo modo a favorire l’inclusione sociale di chi ne soffre”. La peculiarità del progetto sta nel fatto che saranno alcuni pazienti dai 15 ai trent’anni, affiancati da psicologi e da altro personale esperto ad incontrare le classi selezionate, coinvolgendo gli studenti in attività di lettura, ascolto e comprensione di materiali sulle malattie rare. “In questo modo ‒ sottolinea la Restaino ‒ i pazienti diventano protagonisti e sono messi al centro di un percorso di potenziamento delle proprie risorse e competenze personali, sociali e civiche”. Per formare i futuri “facilitatori” è stato avviato, il 16 giugno, un ciclo di sei incontri formativi tenuto da psicologhe che collaborano con ViVa Ale e da concludersi entro l’estate, in modo da far partire già a settembre il progetto “Ti racconto la Malattia Rara”. Il percorso formativo coinvolgerà 500 studenti di scuole di ogni ordine e grado. “Gli obiettivi del progetto ‒ prosegue Restaino ‒ sono i seguenti: promuovere la crescita individuale dei pazienti in termini di consapevolezza personale e del loro essere rispetto alla patologia e alla loro condizione di giovane portatore di una patologia rara; favorire la creazione di processi e percorsi inclusivi a partire dal contesto scolastico; supportare processi di orientamento professionale in ambito psico-sanitario, al fine di promuovere una scelta formativa più consapevole; divulgare temi legati alle malattie rare e alle malformazioni vascolari in particolare”. Nell’ambito del progetto gli studenti saranno coinvolti nell’elaborazione di un lavoro finale sotto forma di favola per la scuola primaria e di video per la secondaria di primo grado: i più significativi saranno inseriti tra gli strumenti che la Fondazione utilizzerà nella propria attività di comunicazione. Sarà previsto inoltre un incontro finale per la presentazione degli elaborati selezionati.
Francesco Russo