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La Fondazione Alessandra Bisceglia, a settembre 2019, ha pubblicato la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver e agli altri familiari.
La guida ha lo scopo di aiutare la famiglia nella sua totalità a trovare un adattamento funzionale alla dimensione del dolore e della sofferenza e rappresenta la prosecuzione di un lavoro precedente, “Verso l’Autonomia Possibile” (2010), rivolto al paziente e all’importanza dell’acquisizione dell’autonomia, intesa come capacità di gestione della propria vita pur in presenza di grave disabilità fisica.
Sin dall’inizio la Fondazione si è data come obiettivo primario quello di prendersi cura del paziente e, contemporaneamente, della sua famiglia, e, attraverso questo lavoro, si è proposta di approfondire un campo poco esplorato: quello dell’armonia del nucleo familiare.
La malattia rappresenta uno stimolo doloroso per tutti i membri di una famiglia e le personali e diverse reazioni al dolore, se non correttamente gestite, andranno ad influenzare negativamente tutti i componenti del sistema (genitori, coniugi, fratelli del paziente), creando le dinamiche della disarmonia.
La famiglia, tuttavia, è anche l’unica vera risorsa accanto a chi soffre, per cui il supporto a questa cellula fondamentale della nostra società diventa uno tra i più preziosi per la qualità della vita del paziente. Creare un’ “armonia possibile” vuol dire organizzare un grande lavoro di squadra, fatto di divisione di compiti, di collaborazione, in cui sono essenziali spazi per ricaricarsi per poter continuare a sostenere un ruolo emotivamente e fisicamente impegnativo come quello del caregiver.
La guida realizzata con l’attenta supervisione del Professor C. De Stefano, presidente del Comitato Scientifico, e patrocinata dalla regione Basilicata, Ordine degli Psicologi della Basilicata, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Vicariato di Roma e FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha richiesto, proprio per l’importanza e la delicatezza del tema, la collaborazione e l’impegno di vari professionisti, tra cui medici, specialisti delle anomalie vascolari, fisiatri, psicologi e avvocati.
In tal senso, l’unione delle forze tra le varie figure professionali, è tesa a migliorare il vissuto dei pazienti e delle loro famiglie, sollevandoli dagli inevitabili disagi dovuti a viaggi, spostamenti, difficoltà burocratiche e problemi quotidiani, tutti fattori che sommati al gravoso carico fisico ed emotivo innescano inevitabili disarmonie familiari.
La guida è disponibile anche in lingua inglese e i suoi contenuti sono, in parte fruibili, anche mediante la visione di brevi pillole informative in rete sul nostro canale YouTube a partire dall’11 febbraio 2021.
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