Ultimo appuntamento con la rubrica “Verso l’Armonia…”
Durante questo viaggio, abbiamo affrontato insieme diversi aspetti legati alla convivenza con la malattia rara o, più in generale, con le malattie croniche e disabilitanti. Oggi vorremmo lasciarvi delle indicazioni più pratiche, legate agli aiuti concreti che le istituzioni offrono, per rendere più confortevole questa strana e forzata convivenza. Ma per questo, lascio la parola all’esperto e vi rimando all’intervista all’avvocato Ernesto Stasi che, sapientemente, spiega come muoversi nel labirinto burocratico.
Tornando a noi, vorrei che ci salutassimo con una domanda: “è possibile, dunque, convivere, IN ARMONIA, con una malattia rara?”.
Non c’è una risposta univoca a questa domanda, perché essa stessa dipende da tanti fattori: la gravità della malattia, il sostegno familiare e sociale, la condizione economica in cui si vive e tanti altri piccoli o grandi ostacoli che possono frapporsi tra noi e l’armonia desiderata.
Forse sarebbe meglio non parlare di Armonia in senso assoluto, anche perché, in fondo, non c’è una definizione oggettiva di armonia. Dovremmo parlare, piuttosto, dell’ARMONIA POSSIBILE IN DETERMINATE CONDIZIONI, che, tradotto, significa partire dall’accettazione di ciò che abbiamo e ciò che ci manca e che non è possibile ottenere.
Ognuno di noi ha una storia personale, un contesto di vita e una condizione fisica e mentale da cui partire per raggiungere la propria, e personalissima, armonia. Non si può prescindere da questa base, non si può far finta che non esista, anche perché essa stessa dà forma alla nostra definizione di armonia e delinea ciò che è possibile raggiungere, in base alle nostre capacità, risorse, propensioni e passioni. Un pesce non può pensare di trasferirsi sulla terra, perché il suo corpo non è fatto per quell’habitat. Per quanto, da bambine, ci piaccia fantasticare sul principe azzurro e la vita in un castello con una corona sulla testa, da grandi ci rendiamo conto che certe aspettative sono irrealizzabili e le ridimensioniamo.
Questa è l’ARMONIA POSSIBILE: ridimensionare e adattare le proprie aspettative di felicità al proprio modo di essere, alla propria realtà e alle proprie risorse.
Convivere con una malattia rara non è semplice: è una lotta continua contro il dolore e la sofferenza, ma anche in questi casi un’ARMONIA POSSIBILE esiste, basta saperla vedere, partendo da ciò che ancora si può fare… per esempio AMARE ed ESSERE AMATI.