(dal notiziario “W Ale Notizie” n°19, del 2 aprile 2015)
di Afra Fanizzi
La Giornata delle malattie rare ha rappresentato un momento importante per la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus perché oltre ad essere una delle protagoniste dell’evento organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione ha celebrato l’evento ospitata in due spazi televisivi.
La mattinata del 27 è iniziata con l’intervista fatta alla presidente Raffaella Bisceglia da Lucia Ascione su Tv2000. “Bel tempo si spera” è il titolo del programma nel quale la presidente ha raccontato Alessandra e la sua forza. Ha raccontato i momenti complessi e delicati legati alla scoperta della malattia, ma anche i momenti in cui Alessandra ha raggiunto importanti traguardi, realizzando i suoi sogni. Durante l’intervista sono andate in onda le immagini di Ale, i momenti di spensieratezza e divertimento fra la neve, a lavoro in redazione, mentre incontra il Papa. Ampio spazio perciò alla vita di Ale e alla Fondazione, un modo per proseguire l’impegno di Alessandra. Ecco perciò la nascita delle Stanze di Ale, per arrivare a una diagnosi precoce delle malattie rare, o ancora il servizio di taxi che ne permetta l’utilizzo semplice anche a chi ha difficoltà. Durante la stessa giornata anche Barbara Palombelli, tra i soci fondatori di W Ale, conduttrice di “Forum” su Canale 5, che aveva conosciuto e lavorato con Alessandra, ha dedicato uno spazio del suo programma alla Fondazione per ricordare quanto sia importante sul territorio il lavoro svolto da W Ale. La conduttrice di “Forum”, che è da sempre vicina alle iniziative della Fondazione, ha ricordato Alessandra ma ha anche posto l’accento sulle stanze di Ale e su come entrare in contatto con la Fondazione, ha ricordato il sito e sottolineto quanto sia fondamentale una diagnosi precoce delle malattie rare.