Mi chiamo Michele ho 43 anni e mi è stata diagnosticata una Mav estesa a tutto l’arto inferiore sinistro. Questa malformazione è stata scoperta quando avevo l’età di 10 anni per una dismetria tra gli arti. La Mav ha significativamente condizionato la mia vita limitandomi in alcune attività come ad esempio non posso correre, giocare a basket, andare in piscina. Otto anni fa il quadro clinico della malattia si è complicato ed ho preso coscienza della rarità di una malformazione poco conosciuta e, pertanto, poco interessante dal punto di vista medico. Ricercando, tramite internet, un centro specializzato ho trovato un professore di Milano che mi ha finalmente spiegato esattamente la mia malattia. Nonostante la grandissima professionalità e umanità di questo medico sentivo comunque il peso di essere solo con la mia patologia e di non potermi confrontare con altri malati. Ecco, ho continuato a cercare finché ho conosciuto la Fondazione W Ale. All’inizio ero un po’ spaventato, non sapevo cosa aspettarmi e soprattutto temevo di sentirmi dire che quanto fatto fino ad allora era sbagliato. Ho incontrato il professore De Stefano, un medico di una grande umanità e competenza. Mi ha spiegato molto bene l’origine della Mav e le tecniche attualmente in uso per “tenere a bada” l’evoluzione degenerativa della patologia. Mi ha informato dell’esistenza di un Team Multidisciplinare che studia e approfondisce tali patologie e al quale verrà sottoposto il mio caso. È stato molto utile anche il supporto psicologico della Dottoressa Langellotti, perché la Mav ha un impatto emotivo non indifferente nella mia vita quotidiana, nella mia famiglia, nel lavoro. Anche se il rapporto con la Fondazione è appena iniziato posso dire di aver trovato conferme e persone disponibili. Ringrazio tutti coloro che si occupano delle patologie rare perché rappresentano una speranza per il nostro futuro. Grazie anche per l’umanità che mettete nel vostro lavoro e per considerarci Persone prima che pazienti.
Michele