In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2013, l’Istituto Superiore di Sanità insieme con la Diocesi di Roma, la Facoltà di Medicina e Chirurgia e il Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma, promuovono il Convegno “Salute è solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare”.
Per quanti sono interessati al tema delle malattie rare – clinici, ricercatori, operatori sanitari in generale ma anche esperti della comunicazione, della formazione, dell’associazionismo e del volontariato – il Convegno sarà l’occasione per fare il punto sull’avanzamento delle frontiere della ricerca, sull’impegno delle Istituzioni, sui farmaci orfani, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato “raro” anche in un’ottica internazionale.
Il presidente della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, Raffaella Restaino, relazionerà sul tema “La voce delle Associazioni di volontariato e dei pazienti”.