VIVERE CON UNA MALATTIA RARA
GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO
28 febbraio 2015 ore 15,30, Hotel Del Campo – Matera
Saluto delle Autorità
Introduzione al dibattito
Assessore alle Politiche per la persona Prof.ssa Flavia Franconi
Dibattito:
moderatrice Maria Cristina Mencoboni
- L’utilità del Registro Nazionale Malattie Rare in Regione Basilicata. A. Angione
- L’importanza della diagnosi prenatale. M.L. Pisaturo
- Il ruolo della Genetica Medica nelle Malattie Rare. D. Dell’Edera
- Le problematiche dei pazienti affetti da Malattie Rare in pediatria. M. Salata e C. Di Lucca
- Difficoltà Assistenziali sul Territorio per i pazienti affetti da Malattie Rare. V. Cilla
- Centro Regionale di Riferimento per la malattia di Behcet. I. Olivieri
- Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi cistica. D. Salvatore
Voce alle Associazioni
- Associazione materana Amici del cuore
- Associazione Dalla parte dell’handicap
- Associazione Sclerosi Tuberosa Basilicata
- Fondazione Alessandra Bisceglia
- Telethon Coordinatrice per la Basilicata
- Associazione Gian Franco Lupo ONLUS
- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS Basilicata.
Conclude Presidente della Giunta Regionale di Basilicata M. Pittella