VIVERE CON UNA MALATTIA RARA
GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO
27 febbraio 2015 Aula Pocchiari Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 – Roma
Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società e le istituzioni. Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan della giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza.
Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti (discussant).
PROGRAMMA
09:00 – 09:30 Saluto delle Autorità, Ministro della Salute, Sottosegretario, Commissario ISS
Moderatore: Laura Berti, Tg2
Discussant: Renza Barbon Galluppi, Francesco Bevere, Paola Binetti, Bruno Dallapiccola, Paola Facchin, Andrea Manto, Francesca Pasinelli, Daniela Rodorigo, Massimo Scaccabarozzi, Domenica Taruscio con il patrocinio di
09:30 – 09:55 Tema “ASCOLTO”
- Il sogno di dare un nome alla malattia Collegamento con Cinzia Neirotti, mamma di Emanuele
- In viaggio con Nina: quando un blog spezza la solitudine Intervento di Isabella Moreschi, mamma di Nina
09:55 – 10:25 Tema “FORMAZIONE”
- Un medico racconta la sua esperienza Collegamento con Gaetano Piccinocchi per il progetto itinerante “Conoscere per assistere”
- Storia di un’infermiera di ricerca Collegamento con Miriam Casiraghi, Istituto Tiget di Milano
10:25- 10:50 Tema “SERVIZI”
- Una best practice nell’ assistenza e nei servizi Collegamento con Carmelo Scarcella, ASL di Brescia
- L’ottimizzazione della cura e dell’assistenza Collegamento con il Policlinico di Modena per un percorso assistenziale delle malformazioni vascolari
10:50 – 11:15 Tema “INCLUSIONE”
- A scuola con i sussidi per la lettura Intervento di Corrado Teofili, Associazione Aniridia
- Una storia di inclusione sportiva Collegamento con Renato La Cara, Unione Italiana Distrofie Muscolari
11:15 – 11:40 Tema “SOLIDARIETÀ”
- L’assistenza alla famiglia e al malato con patologia grave Intervento di Angelo Selicorni, Comunità “Casa di Gabri”
11.40 – 11:50 Proiezione del video “Rare lives” di UNIAMO con un commento del fotografo Aldo Soligno
11:50 – 13:00 PREMIAZIONI: “Il Volo di Pegaso” e “Con gli occhi tuoi” Conduce le premiazioni Pino Insegno
13:00 – 13:10 Conclusioni
MODERATORI e DISCUSSANT
- Renza BARBON GALLUPPI, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS, Roma
- Laura BERTI, TG2 Francesco BEVERE, AGENAS, Roma
- Paola BINETTI, Gruppo interparlamentare Malattie Rare, Roma
- Bruno DALLAPICCOLA, Orphanet Italia, Roma
- Paola FACCHIN, Tavolo Interregionale delle Malattie Rare
- Pino INSEGNO, Artista e Membro della Giuria de “Il Volo di Pegaso”
- Andrea MANTO, Vicariato di Roma, Centro per la Pastorale Sanitaria, Roma
- Francesca PASINELLI, Fondazione Telethon ONLUS, Roma
- Daniela RODORIGO, Ministero della Salute, Roma
- Massimo SCACCABAROZZI, Farmindustria, Roma
- Domenica TARUSCIO, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità
- Mirella Taranto (Capo Ufficio Stampa)
- Gerolmina Ciancio
- Daniela De Vecchis
- Francesca Scapinelli
Ufficio Stampa UNIAMO, Serena Bartezzati
Segreteria scientifica: Marta De Santis e Simona Bellagambi
INFORMAZIONI GENERALI
La partecipazione all’evento è gratuita, ma i posti sono limitati: è pertanto necessario registrarsi entro il giorno 23/02/ 2015 al seguente link: https://www.surveymonkey.com/s/PZ285LH
Per maggiori informazioni:
- UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS, www.uniamo.org, segreteria@uniamo.org, 041 2410886
- Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, www.iss.it/cnmr, malattierare@iss.it, 06 49904418