La Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus nasce nel 2009 in memoria di Alessandra Bisceglia, una persona straordinaria che, nonostante le innumerevoli difficoltà vissute a causa di una rarissima malformazione vascolare di cui era affetta fin dalla nascita, ha saputo affrontare la vita combattendo con gioia e non trascurando l’attenzione verso gli altri. Alessandra era dotata di grande talento e di un coraggio fuori dal comune che l’hanno portata a diventare giornalista e autrice televisiva. Lei sapeva univa grandi capacità professionali e umane e nella sua breve e intensa vita ha lasciato qualcosa di importante in tutte le persone che l’hanno conosciuta prima che ci lasciasse, a soli 28 anni, nel 2008.
La Fondazione nasce per volontà degli amici di Ale, che hanno ritenuto che nel suo nome possano compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo e impegno sociale. E quest’anno W ALE festeggia il suo quinto compleanno!Un anniversario che invita la Fondazione a fare un bilancio e a rilanciare nuove proposte e progetti per aiutare i pazienti e le famiglie che incontrano difficoltà nel loro percorso di cura. W ALE non ha fini di lucro ha raccolto fondi per ricordare e diffondere la forza e il sorriso di Alessandra promuovendo lo studio e la ricerca delle malattie vascolari, le attività formative e la ricerca epidemiologica, supportando pazienti e famiglie con un servizio di consulenza medica, psicologica e sociale dando sostegno e aiuto alle famiglie con bambini o adulti affetti da malattie vascolari e tante altre iniziative. Tra i progetti di W ALE ci sono quelli dei taxi accessibili, quelli delle Stanze di Ale e quelli legati alla ricerca, per capire quante persone sono affette da queste patologie, per dare informazioni agli stessi pazienti ma anche ai medici, che molto spesso sono scarsamente informati sulle malattie rare.
W ALE sta cercando di fare rete, perché da soli non si va da nessuna parte e per questo si è associata a vari enti, anche molto importanti. La Fondazione crede nel raggiungimento dell’autonomia possibile e ha creato un opuscolo che informa la famiglia del disabile; crede nella possibilità che i giovani riflettano sulla disabilità, sulla solidarietà e per questo continua a diffondere nelle scuole come cineforum un documentario realizzato da Rai Cinema su Alessandra. La raccolta e la trascrizione dei pensieri degli studenti che hanno visto il documentario ha portato a un’analisi qualitativa di questi testi tanto che il progetto è stato accettato come poster in un convegno internazionale tenutosi a San Pietroburgo.
W ALE ha poi avviato il progetto Helpline, che è un numero telefonico a disposizione di tutte quelle famiglie che nutrono dubbi sulle patologie vascolari dei propri cari e li aiuta a prenotare visite specialistiche. Si è poi messa a punto una collaborazione con l’Ospedale San Carlo di Potenza, dove alcuni pazienti sono stati anche operati dal professor Cosmoferruccio De Stefano. Per quanto riguarda invece l’aspetto formativo W ALE ha organizzato dei convegni aperti a volontari, familiari e a chiunque fosse stato interessato, oltre che dei veri e propri corsi di formazione per i medici e il riscontro è stato molto positivo. Realizzare tutti questi progetti ovviamente ha un costo. E per poter acquisire le risorse necessarie W ALE organizza degli eventi. Un socio fondatore di W ALE, ad esempio, Massimo Piparo, ha dedicato ad Alessandra e alla Fondazione diversi suoi spettacoli dai palchi del Teatro Sistina di Roma. Tra le risorse più preziose della Fondazione ci sono i volontari! Senza di loro W ALE non avrebbe realizzato niente di quanto fatto finora. Pertanto chiunque voglia unirsi è ben accetto. La cosa meravigliosa della Fondazione, infatti, è che sembra che tante porte si aprano senza bisogno di bussare. E questo dà la carica per andare avanti e scoprire il meglio delle persone: il loro altruismo! Un aspetto che Alessandra riesce tuttora a risvegliare perché lei rimane un esempio grande e semplice per tutti. Ha portato avanti la sua battaglia insieme alla sua meravigliosa famiglia con determinazione, dignità, coraggio e costanza, superando quotidiani e fondamentali problemi e ostacoli di ogni genere. Alessandra ha, infatti, gestito la sua drammatica vicenda personale e umana non dimenticando mai di regalare i suoi sorrisi e il suo conforto a chi le si avvicinava chiedendo “aiuto” e individuando in lei la maturità per ottenere un sostegno “adulto”.
Emanuela Pendola
Master Giornalismo LUMSA
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