La nuova Guida, appena pubblicata e dedicata ai caregiver familiari e all’Armonia della famiglia, rappresenta la prosecuzione di un lavoro precedente, “Verso l’Autonomia Possibile”, rivolto all’importanza dell’acquisizione dell’autonomia del paziente.
Sin dall’inizio la Fondazione si è data come obiettivo primario quello di prendersi cura del paziente e, contemporaneamente, della sua famiglia, e, attraverso questo lavoro, si è proposta di approfondire un campo poco esplorato: quello dell’Armonia del nucleo familiare.
La malattia rappresenta uno stimolo doloroso per tutti i membri di una famiglia, e le personali e diverse reazioni al dolore, se non correttamente gestite, andranno ad influenzare negativamente tutti i componenti del sistema, (genitori, coniugi, fratelli del paziente), creando le dinamiche della disarmonia. La famiglia, tuttavia, è anche l’unica vera risorsa accanto a chi soffre, per cui il supporto a questa cellula fondamentale della nostra società diventa uno tra i più preziosi per la qualità della vita del malato.
Questa pubblicazione sottolinea come, una famiglia che deve confrontarsi con una problematica cronica, necessita di un grande lavoro di squadra, fatto di divisione di compiti, di collaborazione, in cui gli spazi per ricaricarsi sono essenziali per poter continuare a sostenere un ruolo emotivamente e fisicamente impegnativo e coinvolgente come quello del caregiver.
La guida realizzata con l’attenta supervisione del Professor C. De Stefano, presidente del Comitato Scientifico, e patrocinata dalla regione Basilicata, Ordine degli Psicologi della Basilicata, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Vicariato di
Roma e FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale, ha richiesto, proprio per l’importanza e la delicatezza del tema, la collaborazione e l’impegno di vari professionisti, tra cui medici, specialisti delle anomalie vascolari, fisiatri, psicologi e avvocati, alcuni dei quali operano nell’ambito della Fondazione, altri che, a vario titolo, si dedicano anche a queste tematiche.
In tal senso, l’unione delle forze tra le varie figure professionali, è tesa a migliorare il vissuto dei pazienti e delle loro famiglie, sollevandoli dagli inevitabili disagi dovuti a viaggi, spostamenti, difficoltà burocratiche e problemi quotidiani, tutti fattori che innescano inevitabili disarmonie familiari.
Il lavoro si conclude con indicazioni su quanto prevedono le leggi vigenti, in termini di riconoscimento ufficiale della figura del caregiver familiare, in modo da fornire una visione
quanto più completa sull’argomento.
Maria Langellotti