“Come presidente di Farmindustria è un onore per me essere qui, nel ricordo di Alessandra. Non ho avuto il piacere personale di conoscerla, ma il video mi è bastato: sorrisi, gioia di vivere e professionalità, competenze, un’età fresca e una malattia. Noi – ed io personalmente per il mio percorso professionale – siamo molto vicini al mondo dei malati rari, dove ancor di più che in tanti altri casi si celano drammi e gioie familiari al tempo stesso: gioie quando si vedono momenti positivi, piccoli miglioramenti, piccoli passi; ma c’è anche un tema sociale, un tema di stigma che riguarda spesso i familiari e i genitori; un tema che non deve essere trascurato. Prima di tutto, quindi, il mio è un messaggio di vicinanza alla famiglia, perché il ricordo è molto bello, ma credo che crei e rinnovi emozioni come dolori. Oggi lo scopo è quello di celebrare e dare un riconoscimento anche ai giovani come Alessandra che intendono impegnarsi su questo fronte del giornalismo. Un giornalismo che ha un bisogno enorme di autorevolezza nel condurre il filone della narrazione legato alle malattie rare, in un contesto che ci vede trascinati da tante contingenze, da crisi, ma che non deve dimenticarsi di questo come di altri temi che nel quotidiano rischiano di perdersi. Ora vengo più al nostro specifico impegno, più vivo che mai, come associazione d’imprese farmaceutiche. Negli ultimi 20 anni in Europa, il mondo delle malattie rare, la ricerca, il diritto e l’accesso ai farmaci sono stati una grandissima conquista. Siamo passati da pochissimi farmaci agli inizi degli anni 2000 a oltre 200 farmaci; anche il nostro Paese ha un ruolo importante nella ricerca. Ma anche da questo punto vista, non è tutto rose e fiori. L’Europa si sta attrezzando per una nuova rivisitazione della normativa sui farmaci che sono tanti: oltre 2500, di cui tanti destinati ai malati rari. Questa legislazione, purtroppo, sta avendo un iter troppo lento. L’Europa complessivamente ha perso la gara della ricerca e dell’innovazione non solo in questo settore, ma anche nella transizione ecologica, nella ricerca delle fonti alternative, nell’idrogeno. Il mondo si è polarizzato con Stati Uniti da una parte e Cina dall’altra e anche nel nostro settore stiamo vivendo questa realtà. Credo, quindi, che sia importante portare questo confronto anche all’interno dell’Università credo, poiché si uniscono i mondi della ricerca, della scienza, della comunicazione e della divulgazione, per condividere e per fare fronte comune. Riteniamo che il valore della ricerca sia oggi incontrovertibile. Vi sono studi di farmacoeconomia che dimostrano il valore della ricerca. Le aziende in Italia investono tanto: si parla di oltre 700 studi all’anno e molti di essi sono nell’ambito delle malattie rare, che sappiamo essere 8.000. Solo il 5% di queste 8.000 malattie, oggi, ha una terapia. C’è ancora molto da fare, quindi, per conoscerle, per scoprirle, per aiutare gli screening neonatali e quindi per poter dare accesso e cure migliori ai cittadini. Siamo tutti prima o poi pazienti nella vita: c’è chi ha più fortuna e chi è meno fortunato. Ma riguarda tutti direttamente. Credo, quindi, che in un Paese che ha scelto la strada democratica di un sistema sanitario universalistico, coniugare un maggiore investimento nella ricerca, quando si investe ancora troppo poco in ricerca pubblica – soltanto 1,3% del Pil rispetto ai nostri competitor europei – sia un messaggio forte da portare anche alle nuove istituzioni e al nuovo governo che verrà. E quindi vorrei ribadire il nostro impegno e la nostra vicinanza alla famiglia di Alessandra, alla Fondazione e al Premio, che ha una finalità molto alta e nobile: assegnare riconoscimenti a chi si impegna nel fronte del giornalismo a raccontare storie come l’esempio di Alessandra – che ha vissuto una vita piena, nonostante le difficoltà e nonostante le malattia – che a volte sono davvero storie di vita impensabili, di grande forza, di grande dignità e di grande inclusione sociale. È tutto questo il collante, il filo di unione tra Alessandra, il presente e il futuro di chi, come lei, si sta impegnando e si impegnerà per un’informazione autorevole, libera e aperta al mondo”.
