(dal notiziario “W Ale Notizie” n°18, del 22 dicembre 2014)
di Valentina Cataldi
Il nostro primo Natale in casa “W ALE”! Un’amicizia oltre che una collaborazione, nata quando l’estate 2014 era appena cominciata e a cui ha fatto da tramite ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili).
ALE e ILA. Sembra uno scioglilingua, in realtà questo semplice gioco di parole racconta due storie, quelle di Alessandra e Ilaria. Due giovani donne, due pazienti, due sogni accomunati purtroppo dallo stesso destino: un breve viaggio attraverso la sofferenza che può dare l’essere affetti da una rara e grave forma di Malformazione Vascolare Congenita.
L’incontro non è stato casuale. Il Policlinico di Modena, l’Università e gli specialisti che negli anni qui si sono formati, hanno sempre avuto un particolare riguardo e interesse per lo studio delle malattie rare… per noi “vascolari” il passo dalla Flebologia alle malformazioni vascolari è stato breve. A Novembre 2010 abbiamo organizzato un Convegno cui hanno preso parte esperti di Angiodisplasie in campo Nazionale. Abbiamo avuto modo di conoscere ILA con il suo Presidente, l’Ing. Paolo Alia che ha fatto sentire la voce dei “pazienti”, le difficoltà a districarsi in questo mare di “rarità” e “incurabilità”, le peregrinazioni e i viaggi della speranza alla ricerca di un centro qualificato, per dare un nome alla malattia e qualcuno in grado di occuparsene.
Creare un percorso “dedicato” non è stato facile. A Maggio, nell’intento di mettere in campo tutte le risorse possibili, giunge inaspettato un invito a Roma: W ALE vuole conoscere il “Progetto Modena”!
Tutto sembrava compiuto, in realtà sapevamo bene che centrare gli obiettivi non sarebbe stato altro che un punto di partenza. Grazie anche alla collaborazione di W ALE, il primo traguardo recentemente raggiunto è stato il riconoscimento ufficiale del Centro per la diagnosi e terapia delle Malformazioni Vascolari presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena. È in corso la procedura per la stipula di una Convenzione tra l’AOU Policlinico di Modena e la Fondazione “Alessandra Bisceglia W Ale Onlus” al fine di consentire la prosecuzione e l’ampliamento delle attività sin qui svolte. Inoltre, particolare attenzione potrebbe così essere rivolta alla formazione degli operatori sanitari coinvolti (consulenti, medici in formazione specialistica, infermieri, psicologi) perché si possano porre le basi per la creazione a Modena di un Centro di Riferimento che possa implementare la rete delle “Stanze di Ale”.