Vivere con una malattia rara comporta un cambiamento profondo nella traiettoria di vita dell’individuo, coinvolgendolo nella sua totalità. Può rappresentare un evento traumatico che il paziente e la sua famiglia devono affrontare, con un impatto significativo sul piano emotivo e psicologico. Chi è affetto da una malattia rara si trova spesso a vivere una condizione di disagio emotivo che può manifestarsi lungo un continuum, dalle fisiologiche sensazioni di vulnerabilità, tristezza e paura fino a sviluppare possibili sintomi di ansia, depressione, panico, isolamento sociale, crisi esistenziale o spirituale.
Per sensibilizzare su una realtà che coinvolge oltre 300 milioni di persone nel mondo, di cui 2 milioni in Italia, il Servizio di Psicologia Clinica della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, con il supporto della Direzione Patient Relationship e in collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale, ha organizzato lo scorso 28 febbraio un incontro informativo ed educativo dedicato a pazienti e familiari, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Durante l’evento, si è discusso dell’impatto psicologico che queste patologie hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, sottolineando l’importanza di un approccio multidisciplinare.
Un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA) dedicato, sviluppato nei mesi scorsi grazie alla collaborazione tra le due Fondazioni coinvolte, risulta fondamentale per affrontare in modo integrato sia gli aspetti medici che quelli psicologici. Questo approccio garantisce una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia, accompagnandoli lungo tutte le fasi del percorso di malattia, con un supporto continuo e personalizzato. L’incontro ha inoltre offerto uno spazio di confronto e condivisione, in cui i partecipanti hanno potuto porre domande e ascoltare testimonianze dirette di chi vive quotidianamente l’esperienza di una malattia rara. Nel percorso di cura, è fondamentale fornire a pazienti, caregiver e familiari un ambiente di ascolto in cui esprimere le proprie emozioni, favorire l’adattamento e promuovere l’autodeterminazione. In questo processo, la collaborazione tra istituzioni sanitarie, territorio e associazioni di categoria gioca un ruolo chiave nel migliorare i percorsi assistenziali e sviluppare strategie di adattamento efficaci.
Psicologia Clinica Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico