(dal notiziario “W Ale Notizie” n°24, del 23 giugno 2016)
di Serena Bisceglia
La Fondazione Alessandra Bisceglia è stata eletta rappresentante del gruppo europeo che lavora in favore dei pazienti di malattie rare vascolari multisistemiche (ePAG).
Questo è uno dei gruppi istituiti all’interno dell’EURORDIS, l’organizzazione europea per le malattie rare, con l’intento di sviluppare un gruppo europeo di rappresentanza dei pazienti per ciascuna delle malattie rare, per fare in modo che la voce dei pazienti si senta sia nel confronto con i medici, sia nel processo di decision-making.
L’EURORDIS, una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 705 organizzazioni di malati in 63 paesi, è stata creata al fine di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie in Europa e cerca di portare avanti questo importante obiettivo sostenendo le cause dei malati a livello Europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati e promuovendo una campagna di sensibilizzazione.
Il gruppo di cui siamo parte, che lavora sulle malattie rare vascolari multisistemiche, è composto dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, dall’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”, dall’Asociación HHT España, dall’associazione tedesca Morbus Osler Selbsthilfe e.V. e dall’Association française des Syndromes de Marfans.
Le prime riunioni per strutturare il lavoro del gruppo sono iniziate i primi di maggio e le varie associazioni si stanno già facendo portavoce dei problemi e delle esigenze dei pazienti.
Essere stati scelti come rappresentanti dei nostri pazienti a livello europeo è davvero un bel riconoscimento per la Fondazione e per il lavoro che svolge, per questo vogliamo lavorare sempre meglio per aiutare ogni giorno i nostri pazienti e le loro famiglie a vivere una vita migliore.