Promuovere il network per i medici e i pediatri

Ancora oggi, problemi di classificazione diagnostica e la scarsa conoscenza delle singole patologie rare, causano un ritardo nella diagnosi e nel corretto trattamento.
Nello specifico le malformazioni congenite rappresentano un tema che merita particolare attenzione, perché queste malattie si sviluppano e si aggravano con gli anni in modo spesso imprevedibile. Al fine di promuovere un servizio di assistenza continua e operare in senso preventivo, la Fondazione, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha realizzato un progetto che prevede il coinvolgimento di figure sanitarie, essenziali per la costruzione di una rete più solida. Il progetto “Promuovere il Network per i medici e i pediatri” nasce dalla considerazione relativa a problemi di classificazione diagnostica e alla mancanza di collaborazione tra le diverse figure sanitarie, che influiscono su eventuali ritardi nella individuazione della diagnosi causando trattamenti inadeguati.

OBIETTIVO. Il progetto intende ampliare la conoscenza, sensibilizzare e formare pediatri e medici, in tema di anomalie vascolari congenite e promuoverne una collaborazione. Vuole, inoltre, migliorare il sospetto diagnostico e apprendere gli strumenti per una comunicazione efficace nelle diverse fasi della malattia. Lo scopo generale è migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, attraverso il consolidamento della rete tra medici, pediatri e Sistema Sanitario, e promuovere la diffusione del modello a livello nazionale. 

TRE FASI.

1. Analisi del fabbisogno: mediante somministrazione di interviste strutturate a MMG e PLS e raccolta dati.
2. Formazione: Corso per MMG e PLS mediante metodo PBL (Problem Based Learning). Sono due giornate formative in cui si prevedono lezioni frontali ed esercitazioni in gruppo in presenza di un facilitatore. Il corso prevede accreditamento ECM e rilascio di attestato.
3. Diffusione risultati: attraverso la presentazione finale a conclusione dei tre progetti.

RISULTATI. Il progetto è ancora in corso. Ad oggi l’analisi del fabbisogno sul territorio della Basilicata ha evidenziato che su 37 medici e 29 pediatri, il 33% di persone arriva dal medico con molta confusione sulla patologia, questa percentuale si riduce al 9% per in pediatri. Nel Lazio l’analisi è stata effettuata sui soli Medici di Medicina Generale (81) poiché il campione dei pediatri non era sufficiente a consentire un’analisi statistica. La maggior parte dei medici dichiara che i pazienti arrivano già con una diagnosi ben precisa (55,6%) e dopo varie visite specialistiche (31%). Nei due territori quasi il 100% dei medici e pediatri intervistati ritengono utile e necessario aggiornarsi. Il percorso formativo in Basilicata è stato svolto ad Aprile 2014, a Roma è in via di svolgimento.

CONCLUSIONI. Le anomalie vascolari e le malformazioni sono difetti congeniti che ad oggi risultano ancora poco conosciuti e in alcuni casi si presentano con forme rare, comportando un ritardo nella diagnosi e quindi nella successiva presa in carico del problema. L’obiettivo della proposta progettuale è quello di aumentare la consapevolezza su tali patologie, facilitare il sospetto diagnostico e la relazione medico/paziente. Dalle analisi statistiche del questionario auto compilato, svolte nei due territori della Basilicata e del Lazio, emerge che le diagnosi precoci (relativamente a quanto hanno risposto i pediatri di libera scelta) sono sempre più frequenti, ma ancora una percentuale significativa di persone arriva dal medico con molta confusione sulla patologia e questo può indurci a ipotizzare che nel percorso diagnostico sin dalla prima infanzia ci siano state e ci siano ancora difficoltà e criticità. Il dato interessante è che quasi il 100% dei medici e pediatri intervistati, ritengono utile e necessario aggiornarsi ed essere sempre in contatto diretto con altri specialisti. Tutto ciò fa sperare in un importante cambiamento di intervento, che vada a valorizzare la cooperazione e la creazione del network tra diverse entità quali il volontariato, il servizio sanitario e le famiglie, per dare una risposta tempestiva e di supporto.

PROSPETTIVE FUTURE. É in progetto un futuro coinvolgimento di altri medici e pediatri, al fine di implementare la rete, consolidare le attività territoriali e promuoverne la trasferibilità a livello Nazionale. 

• Il progetto è stato presentato all’8th International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs, in St Petersburg. 1 – 2.11.2013