Le malattie rare colpiscono 5 persone su 10.000, ovvero oltre 30 milioni di persone in tutta l’Unione Europea. Ad oggi la letteratura medica è in grado di descrivere circa 6.000 malattie rare, ma per poche di queste sono disponibili cure efficaci e farmaci risolutivi.
Sebbene queste malattie colpiscano un numero ridotto di persone, i loro effetti sono “a cascata”: in quanto condizioni cronicamente debilitanti e mortali, alle gravi ripercussioni sulla salute del malato, conseguono complicazioni che affliggono la vita quotidiana del malato e i suoi caregiver (genitori, coniugi e/o parenti), spesso costretti ad abbandonare il lavoro per sopperire alle carenze del sistema assistenziale dello Stato.
La Fondazione Alessandra Bisceglia cerca di colmare questi vuoti fornendo da 10 anni informazioni e assistenza a quanti sono alle prese con il difficile mondo delle anomalie vascolari in Italia.
Gli studi di settore lanciano un chiaro segnale: oltre a dover ridurre i costi sanitari diretti sostenuti per il trattamento delle malattie rare, l’impegno dello Stato deve includere misure per la riduzione dei costi sociali, ancora più alti, facendo fronte al problema della perdita di produttività nel lavoro e delle cure aggiuntive (informali) connesse alla convivenza con una patologia rara.
In questo scenario si inscrive l’azione dell’Unione Europea che da decenni finanzia l’impegno degli stati membri per fornire cure e terapie, sostenere progetti di ricerca e politiche di inclusione sociale di queste persone nel tessuto sociale europeo, oltreché nazionale, nell’ottica di una più ampia strategia di ricerca per le malattie rare a livello europeo.
Horizon 2020
In tal senso è stato sviluppato Horizon 2020, il Programma Quadro europeo per la Ricerca e l’Innovazione relativo al periodo 2014-2020.
H2020 si propone di contribuire alla realizzazione di una società basata sulla conoscenza e sull’innovazione, orientata verso le grandi priorità indicate dall’Agenda europea per il 2020: crescita intelligente, sostenibile e inclusiva.
Horizon 2020 è un programma di ampio respiro, articolato in tre grandi priorità: Eccellenza scientifica, Leadership industriale e Sfide per la società. In quest’ultima rientrano le grandi questioni sociali per l’Europa e i suoi cittadini, tra cui la “sfida” alle malattie rare e, più in generale, le sfide che permetteranno di migliorare la salute e il benessere dei cittadini europei lungo l’intero arco della loro vita.
A tale scopo Horizon 2020 ha messo complessivamente a disposizione in questi 7 anni ben 80 miliardi di euro (ben 30% in più rispetto all’analogo programma europeo precedente), di cui 29,7 per il settore Sfide per la società.