Roma, 18 giugno 2013, SANIT – Palazzo dei Congressi, P.le Kennedy 1
Tipologia: Convegno aperto a tutti non rilasciante crediti formativi ECM
Organizzato da: Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità), Società Scientifiche e Associazioni
Referente: Dott.ssa Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR)
PROGRAMMA
Moderatori: Mirella Taranto, Domenica Taruscio
9.00 Saluto di benvenuto
Fabrizio Oleari, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Mons. Andrea Manto, Direttore dell’Ufficio per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma
9.15 Obiettivi del Convegno
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
9.30 – 11.00 I Tavola Rotonda: Principali attività svolte dalle Società Scientifiche
Interverranno: Nicole Almenrader, Vincenzo Barnaba, Roberto Cerone, Domenico Coviello, Erica Daina, Carlo Minetti, Maurizio Moggio, Maria Grazia Piscaglia, Silvia G. Priori, Angelo Selicorni, Massimo Triggiani, Antonio Urbino, Franco Vimercati
11.00 – 12.30 II Tavola Rotonda: Principali attività svolte dalle Federazioni / Associazioni di pazienti
Interverranno: Paolo Alia, Isabella Brambilla, Claudio Buttarelli, Marcello Buttazzi, Icilio Ceretelli, Cosmoferruccio De Stefano, Antonella Esposito, Filippo Franchini, Cristiana Gabriele, Carlo Hanau, Maria Marcheselli, Lucia Marotta, Barbara Poli, Teresa Pizzetti, Raffaella Restaino, Maria Pia Sozio, Ernesto Stasi, Fernanda Torquati, Vittorio Vivenzio
12.30 – 13.00 Proposta operativa “Verso un’alleanza fra Centro Nazionale Malattie Rare (ISS), Società Scientifiche e Federazioni /Associazioni”
RELATORI
Paolo Alia – Presidente Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili (ILA) Onlus
Nicole Almenrader – Società Italiana di Anestesia, Analgesia e Terapia Intensiva Pediatrica (SIAATIP)
Vincenzo Barnaba – Presidente Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Clinica (SIAIC)
Isabella Brambilla – Presidente Dravet Italia Onlus
Claudio Buttarelli – Presidente Movimento Italiano Malati Rari (MIR) Onlus
Marcello Buttazzi – Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
Icilio Ceretelli – Vice-Presidente Associazione Italiana Narcolettici (AIN) e Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR)
Roberto Cerone – Presidente Società Italiana Per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN)
Domenico Coviello – Società Italiana Genetica Umana
Erica Daina – Coordinatrice del Gruppo di lavoro sulle malattie rare per la Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Cosmoferruccio De Stefano – Presidente Comitato Scientifico Fondazione “Alessandra Bisceglia” W ALE Onlus
Antonella Esposito – Presidente Angeli Noonan Onlus Associazione Italiana Sindrome di Noonan
Francesco Franchini – Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante (AISEA) Onlus
Cristiana Gabriele – Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) Onlus
Carlo Hanau – Presidente Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Onlus
Maria Marcheselli – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus UNIAMO
Lucia Marotta – Presidente Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren (ANIMaSS) Onlus
Carlo Minetti – Presidente Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP)
Maurizio Moggio – Presidente Associazione Italiana di Miologia (AIM)
Giovanni Neri – Presidente Società Italiana Genetica Umana
Fabrizio Oleari – Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Maria Grazia Piscaglia – Società di Neuroscienze Ospedaliere (SNO)
Teresa Pizzetti – Vice-Presidente Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) Onlus
Barbara Poli – Associazione Aniridia Italiana
Silvia G. Priori – Società Italiana di Cardiologia
Raffaella Restaino – Vice-Presidente Fondazione “Alessandra Bisceglia” W ALE Onlus
Francesca Scapinelli – Ufficio Stampa – Istituto Superiore di Sanità, Roma
Angelo Selicorni – Presidente Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD); Rappresentante Società Italiana Pediatria (SIP)
Maria Pia Sozio – Presidente Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” (ASMARA) Onlus
Ernesto Stasi – Associazione Crescere Onlus
Mirella Taranto – Capo Ufficio Stampa – Istituto Superiore di Sanità, Roma
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Corrado Teofili – Presidente Associazione Aniridia Italiana
Fernanda Torquati – Associazione Italiana Gaucher
Massimo Triggiani – Presidente Società Italiana di Allergologia e Immunologia Clinica (SIAIC)
Antonio Urbino – Presidente nazionale Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza Pediatrica (SIMEUP)
Franco Vimercati – Presidente Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane (FISM)
Vittorio Vivenzio – Presidente Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP) Onlus