Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022
Relazione di Francesco Stillo
“Dal 1990 percorro le strade tortuose sulle Anomalie Vascolari. Le percorro da quando, da primario chirurgo vascolare all’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, arrivavano pazienti affetti da ”angiomi” e nessuno sapeva cosa fare. C’era gande confusione nella diagnostica e nel trattamento. A Roma c’ero io che cominciavo a chiedermi come questi pazienti andassero curati. Pian piano anche in altre città, come Milano, c’era chi iniziava a porsi il problema, anche perché, la realtà del tempo, era che i pazienti italiani affetti da Malattie Vascolari Congenite per curarsi andavano o a Parigi, presso il Centro degli Angiomi dell’Ospedale Lariboisiere, o a Boston.
Nel 1991 mi trovo ad un congresso internazionale sulle Malattie Vascolari e mi rendo conto che in una sala dove si parla di malformazioni, sconosciute a tutti, ci sono pochissimi medici: uno di Boston, tre di Parigi, e pochi altri medici. Mi rendo conto che è un problema reale non trattato in Italia. Visto il mio interesse vengo invitato al Centro Angiomi a Parigi: ogni mese mi recavo al Lariboisiere dove il 98% dei pazienti erano italiani. Continuo a frequentare quel centro e mi rendo conto che anche in Italia avremmo potuto fare diagnostica e trattamento. Nel 1992, per intercessione dell’allora ministro De Lorenzo, creiamo il primo centro multidisciplinare delle anomalie vascolari all’Ospedale Idi di Roma. Vengono assegnati i primi 30 posti letto. Con vari specialisti in diverse discipline avviamo un percorso: i reparti di anomalie vascolari diventano pieni, con liste di attesa lunghissime e fino ad arrivare a 600 interventi all’anno. Questo per evidenziare come il problema esistesse già da allora. A livello istituzionale, però, non si comprendeva il problema delle anomalie vascolari. Purtroppo, come la Fondazione ViVa Ale sottolinea da sempre, i malati rari sono seguiti da pochi e le risorse sono sempre meno. Al Senato feci una relazione sulle malattie rare, insieme all’allora ministro alla Salute Lorenzin, siamo riusciti ad inserire le malattie rare e vascolari nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), in modo che i pazienti potessero beneficiare dei codici di esenzione. Oggi in ogni regione c’è un centro per le malattie rare: l’esenzione è un passo in avanti enorme. Diversi parlamentari mi hanno aiutato a portare avanti la legge sulle malattie rare. Ma mancava un percorso, una linea guida. La Società italiana malattie vascolari SISAV, nel 2015, imposta la prima linea guida sulle anomalie vascolari per aiutare gli specialisti ad applicare un percorso omogeneo. Nel 2018 l’ISS chiama a raccolta primari e dirigenti per condividere le linee guida con società scientifiche (Sisav, Sicve, Cif, Siapav, SIDeMaST, Sicmf, Sirm, Sicp) e associazioni di pazienti (Ila-associazione italiana angiodisplasie ed emangiomi infantili, Associazione italiana sindrome di Sturge Weber, Associazione HHT Onlus) e poi le fa approvare dal Ministero della Salute. In questo circuito ho lavorato molto per coordinare e per mandare avanti le nuove linee guida, coinvolgendo circa 43 medici: non è stato un percorso semplicissimo coordinare il lavoro di 43 specialisti di varie discipline e appartenenze. Abbiamo applicato una metodologia nitida. Con grande soddisfazione, dopo un anno e mezzo di lavoro improbo, il Ministero della Salute e l’ISS hanno approvato le linee guide delle anomalie vascolari, aprendo porte importantissime. Centinaia di specialisti possono ora leggere le linee guida, anche sul nostro sito. Sono state pubblicate anche su rivista Inrternazionale (International Angiology).
Faccio l’esempio delle linee guida sulle malformazioni venose, uno dei tanti capitoli del documento, in cui vengono coinvolti chirurghi vascolari, istologi, radiologi vascolari, chirurghi plastici (sul video, dal minuto 9.40 al minuto 19.35 il Prof. Stillo mostra e spiega una serie di slide su come si interviene sulle malformazioni venose, anche nei casi più gravi e con trattamenti invasivi, ndr.)
L’obiettivo della nostra società è lavorare insieme agli altri, collaborare con le associazioni e con le istituzioni. Nell’ultimo congresso del Collegio italiano di flebologia (CIF) abbiamo invitato gli organi ministeriali e la presidente di Uniamo, perché associazioni, pazienti e istituzioni ci devono aiutare. Portiamo avanti dal punto di vista clinico questa patologia ed abbiamo un obbligo: insegnare ai giovani a proseguire questo discorso, convincere il Ministero a convocare una conferenza Stato-Regioni. A livello delle Asl, quando si presenta una cartella clinica per il trattamento di una anomalia vascolare ci dicono: “Bene, ma queste sono varici, si possono trattare in day hospital”, senza capire assolutamente nulla. Le linee guida per l’Inps le ho realizzate personalmente, in maniera che il medico dell’Inps quando si trova di fronte un paziente sappia di cosa parla. Il vero problema è che le Regioni devono dare risorse da cui i vari centri possano attingere. Il Campus Bio-Medico fa 50 interventi, ma se una struttura non ha un drg adeguato questi interventi non si possono fare. È accaduto a me quando ho aperto il centro a Reggio Emilia. Noi oggi stampiamo le immagini intraoperatorie di tutti i pazienti e le alleghiamo in cartella: facendo questo, da tre anni le Asl non ci dicono più che si tratta di varici trattabili in day hospital. Dobbiamo parlarne ancora in Ministero, affinché le Asl si decidano a curare i pazienti delle malattie rare”.