Grazie alla collaborazione tra la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e l’Istituto Superiore di Sanità, è stata finanziata una borsa di studio sull’epidemiologia delle malformazioni vascolari congenite (MVC) dal titolo “Epidemiologia delle malformazioni vascolari congenite: la ricerca dei casi”.
Responsabile del progetto è la dottoressa Emanuela Mollo e scopo del progetto, è quello di individuare i pazienti affetti da MVC. In questo modo si può conoscere la dimensione epidemiologica del fenomeno per poter avviare ricerche cliniche mirate e ideare un’efficace ed efficiente programmazione socio-sanitaria; si può creare un flusso di dati stabile che consenta di monitorare il fenomeno nel tempo; si possono mettere in contatto esperti, operatori sanitari, associazioni e pazienti creando una rete di conoscenze, formazione e informazione fondamentale sia per il personale sanitario sia per le persone colpite dalle MVC.
La borsa è stata finanziata per due anni e ha permesso di verificare come l’attuale codifica ICD-9 e ICD-10 sia inadeguata perchè non ci sono codici specifici per le MVC e quindi non è possibile evidenziare l’epidemiologia del fenomeno. Ne è seguita la proposta di nuova codifica per gli ICD-11, che individua codici specifici per le MVC, oltre all’elaborazione di un articolo scientifico sul lavoro svolto, e alla docenza di un corso di formazione specifico per operatori di una linea telefonica di helpline.