(dal notiziario “W Ale Notizie” n°26, del 22 dicembre 2016)
di Raffaella Di Cosmo
Un ciclo di incontri per presentare la Fondazione Alessandra Bisceglia nel territorio lucano rivolto a chi conosce già la realtà della Fondazione e a chi invece si avvicina per la prima volta. Obiettivo di tali incontri è sia promuovere l’informazione sulla malattia delle anomalie vascolari, sia della presenza, molto vicina, di un punto di riferimento per pazienti affetti da tale patologia e i loro famigliari.
Due sono stati i momenti per ripercorre i passi compiuti fino ad oggi. Il primo si è tenuto presso la sala verde della Chiesa del Sacro Cuore in Lavello, rivolto agli insegnanti di catechismo, il secondo presso l’università delle tre età (UNITRE) di Venosa. Dopo il saluto e il ringraziamento da parte della Presidente due volontarie hanno illustrato la mission della Fondazione, i progetti che si stanno realizzando, le attività svolte fino a oggi e le diverse collaborazioni sul territorio nazionale. Una testimonianza diretta che ha consentito di fornire un panorama completo che si svolge grazie all’impegno concreto dei volontari, che giorno dopo giorno si mettono in gioco per gli altri. In un primo momento ci si è soffermati sulla patologia rara di cui si occupa la Fondazione, suscitando interesse e curiosità da parte dei presenti con domande e chiarimenti; in un secondo momento sono state illustrate tutte le attività e i progetti che ruotano intorno a tale patologia, rivolte ai pazienti e alle loro famiglie. Un excursus sulla ricerca scientifica, la ricerca epidemiologica, fino alle visite gratuite presso i due Centri di diagnosi e di indirizzo terapeutico (Le Stanze di Ale) per pazienti affetti da tale patologia, con assistenza sociale e psicologica nel momento in cui ci sia bisogno, la presenza di un servizio gratuito di assistenza telefonica (Helpline), la promozione di network tra MMG e PLS con pubblicazione di materiale informativo, organizzazione di convegni e corsi di formazione rivolta a specialisti, fino al coinvolgimento di studenti degli Istituti Superiori e Università con la realizzazione di un cineforum guidato, che ha come obiettivo la sensibilizzazione sulla disabilità. Proseguiranno gli incontri con il territorio, iniziative queste ricche di relazioni. Oggi il contatto diretto è importante per fare rete, per farsi conoscere investendo tempo e risorse, per diffondere la propria mission e i propri valori