“Verso l’autonomia possibile“, una guida di auto-aiuto per le famiglie che vivono la disabilità, curata da Maria Langellotti con la collaborazione di Raffaella Restaino e Marica Quaglietta.
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha tra i suoi obiettivi quello di offrire sostegno e aiuto alle famiglie di chi, seppur affetto da una patologia invalidante, deve combattere per vivere la propria vita pienamente, senza lasciarsi sconfiggere emotivamente non solo dalla malattia ma dalle quotidiane implicazioni sociali e organizzative ad essa connesse.
Questa guida vuole essere un piccolo contributo, uno strumento di riflessione per tutti coloro che, nella realizzazione del proprio desiderio di genitorialità, vivono la difficoltà di doversi confrontare non solo con le grandi responsabilità che ne derivano, ma anche con la presenza di anomali, malformazioni, disabilità che a volte accompagnano l’evento nascita.
E’ uno strumento, di un progetto più ampio, che ci vede impegnati ad offrire anche consulenza on-line (l’Esperto Risponde è un servizio della Fondazione attraverso il quale gli utenti potranno ottenere via e-mail, direttamente sulla propria casella di posta elettronica, una risposta rapida e aggiornata sulle problematiche riguardanti informazioni, assistenza e supporto psicologico. Il servizio è curato da Psicologi-Psicoterapeuti), attraverso la quale esperti sono a disposizione per un confronto sulle possibili soluzioni e sui percorsi da intraprendere, per raggiungere livelli di autonomia, adeguati alle potenzialità dei nostri figli. La guida vuole, inoltre, trasmettere un messaggio a chi deve affrontare le difficoltà nel quotidiano, affinchè non si senta solo e possa capire che la fatica di combattere viene ripagata dagli obiettivi che si conseguono.
E’ importante tener presente che ciò è possibile solo se gli obiettivi misurati con le potenzialità dei nostri figli e non con i desideri o peggio con le ansie o l’egoismo, che spesso cI portano ad evitare le loro capacità per paura di rimanere delusi o perché noi siamo più tranquilli!
Bisogna tener presente, inoltre, che per aiutarli è necessario trasmettere loro il messaggio “TU PUOI” piuttosto che l’analisi di ciò che non è possibile. Attraverso la definizione dell’autonomia e del significato di “autonomia possibile”, nonché la considerazione dei vissuti della famiglia, che si traducono in comportamenti che possono facilitarne o impedirne l’acquisizione, si arriva ad alcune indicazioni sulla gestione delle difficoltà, sui possibili aiuti cui far riferimento, ivi comprese indicazioni legislative. Un lavoro apparentemente teorico, che nasce però dall’esperienza di chi il percorso l’ha sperimentato con i risultati positivi!
Ottobre 2010
Raffaella Restaino
Vice Presidente Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
>>> Presentazione a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità
