Sono Luciana, mamma di Valeria, affetta da un’anomalia vascolare, e volontaria della Fondazione da quando si è costituita. La Fondazione ViVa Ale, sin dal suo inizio di attività, è stata e continua ad essere un faro luminoso che guida nel mare oscuro delle malattie rare, dove la disinformazione e la mancanza di informazioni corrette sono spesso prevalenti. In un contesto così complesso, la sua presenza ci offre una direzione chiara, supportandoci con conoscenze affidabili e un sostegno che rende più affrontabili le difficoltà quotidiane. La Fondazione è sempre stata, e rimane, una guida indispensabile. Ogni volta che ci troviamo ad affrontare una difficoltà, grande o piccola, nel nostro quotidiano, rimane il nostro primo punto di riferimento. Ogni dubbio, ogni nuova problematica che si presenta, sappiamo che possiamo contare su di essa per avere il supporto e l’accompagnamento di cui abbiamo bisogno. La sua presenza costante è un sostegno fondamentale per noi, per tutti i pazienti e per i caregiver. Grazie!
Luciana