Continua con profitto la collaborazione, a favore dei pazienti e delle famiglie, tra la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus e UNIAMO (Federazione Nazionale delle Associazioni delle Malattie Rare). Obiettivo comune la presa in carico del paziente come persona nella sua globalità e unicità.
Contenitore di questo momento di scambio e confronto è stato il Progetto IntegRARE, nato nel 2019 e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con la volontà di “integrare”, appunto, l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per tutte le persone con malattia rara e per le loro famiglie. Tra gli obiettivi del progetto, anche quello di offrire formazione sul tema dei diritti esigibili e progetti di vita, prevedendo degli incontri regionali aperti a pazienti, familiari e associazioni che si occupano di malattie rare.
Sabato 5 dicembre il progetto IntegRARE ha fatto tappa anche in Basilicata. La Fondazione Alessandra Bisceglia ha accolto con grande entusiasmo l’invito a relazionare sulla propria esperienza a livello regionale e ad essere coinvolta nell’organizzazione dell’evento sensibilizzando le altre associazioni del territorio lucano alla partecipazione.
Tra i relatori: la dott.ssa Giulia Motola (Responsabile Coordinamento Regionale Malattie Rare), l’Avvocato Alessia Gatto (Consulente Anffas Nazionale), la dott.ssa Raffaella Restaino (Referente Rapporti Istituzionali della Fondazione Alessandra Bisceglia), la dott.ssa Maria Mencoboni (Socio dell’Associazione “Gian Franco Lupo. Un sorriso per la vita” e Medico Referente Sportello Informativo Malattie Rare presso l’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera), Annamaria Colangelo (Presidente Associazione Italiana Persone Down di Matera). Tra i presenti: altri rappresentanti di associazioni lucane come Carmine Rosa (Delegato Regione Basilicata per Associazione Sclerosi Tuberosa), Vincenzo Carlone (Presidente Associazione Dopo di noi) e il dott. Vito Cilla (Medico Referente Sportello Informativo Malattie Rare presso l’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera).
L’incontro si apre con l’intervento della dott.ssa Motola che fornisce aggiornamenti rispetto alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare in tempi di Covid. La dott.ssa riferisce che, da Marzo ad oggi, al Coordinamento regionale delle malattie rare sono pervenute circa duemila telefonate da pazienti, familiari e personale sanitario, con richieste inerenti a prestazioni assistenziali, trasporti, barriere architettoniche, presidi, ausili tecnologici, interventi domiciliari. La dott.ssa Motola, inoltre, informa i presenti in merito ad una proposta di delibera regionale che prevede l’approvazione di un primo PTDA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) previsto per una malattia rara ad alta incidenza in Basilicata (la distrofia muscolare di Duchenne e Sindrome di Becker), l’erogazione gratuita di farmaci in fascia C ed integratori, la strutturazione di un’agenda CUP dedicata esclusivamente alle Malattie Rare per evitare che i pazienti con malattia rara debbano attendere tempi biblici per indagini diagnostiche e trattamenti.
Segue poi l’intervento dell’Avvocato Alessia Gatto – Consulente Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) con oggetto la messa a punto di un progetto individuale in base all’art. 14 legge 328/2000. Numerosi gli spunti di riflessione in merito ad un sistema integrato che tenga conto dei diversi ambiti di vita del paziente, delle istituzioni e delle figure specifiche da coinvolgere, come quella del “case manager”, nell’elaborazione del progetto.
A seguire, largo spazio alle esperienze concreterealizzate sul territorio.
Inizia la dott.ssa Raffaella Restaino con la descrizione della tipologia di presa in carico del paziente da parte della Fondazione Alessandra Bisceglia e dei principali servizi gratuiti rivolti a pazienti e famiglie. Un focus specifico è stato riservato alla descrizione delle numerose attività svolte in rete con le altre associazioni lucane e pugliesi, occasioni importanti di cooperazione e scambio di conoscenze e buone prassi.
Seguono gli interventi della dott.ssa Mencoboni sullo sportello informativo sulle malattie rare, supportato dall’associazione Gianfranco Lupo, con sede presso l’Azienda Sanitaria di Matera, e della presidente Annamaria Colangelo che si sofferma sulle difficoltà ma, al tempo stesso, sulle piccole conquiste ottenute nell’ambito dell’inclusione lavorativa delle persone con Sindrome di Down.
L’incontro si conclude con i saluti della Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e con una promessa di intenti, ovvero quella di intensificare il lavoro di rete per la co-programmazione e co-progettazione di azioni a sostegno dei pazienti con malattie rare e con il riconoscimento di un ruolo attivo delle associazioni in quanto portatori di bisogni e, al tempo stesso, di soluzioni.
Carmela Boccomino