(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016)
di Serena Bisceglia
Il 28 e 29 settembre si è tenuto a Bruxelles il workshop europeo RD-ACTION, con l’obiettivo di strutturare buone pratiche per raccogliere e condividere i dati sulle malattie rare all’interno dell’European Reference Networks (ERN).
Gli ERNs rappresentano delle reti di riferimento europee, che consentono a professionisti e centri di competenza, di diversi paesi, di condividere la conoscenza nel campo delle malattie rare, al fine di applicare i criteri UE per affrontare le malattie rare che necessitano di cure specialistiche, fungere da centri di ricerca e di conoscenza che trattano pazienti di altri paesi dell’UE e garantire, se necessario, la disponibilità di impianti di trattamento.
Il workshop ha sottolineato l’importanza di fornire sostegno alla comunità delle malattie rare per poter soddisfare le esigenze e le aspettative delle persone che vivono e lavorano in condizioni disagiate.
Oltre a confrontarsi sullo stato dell’arte in termini di interoperabilità dei dati, di raccolta, standardizzazione, condivisione, archiviazione e riutilizzo, il dibattito è stato incentrato sulle modalità di codifica delle malattie rare nei diversi Paesi, in modo da armonizzare lo scambio di dati a livello europeo.
Inoltre si è cercato di definire come strutturare una piattaforma informatica dedicata, che permetterà la condivisione di conoscenze e competenze tra gli operatori sanitari, per poter creare un significativo grado di assistenza sanitaria virtuale per le persone affette da malattie rare, le quali richiedono una specifica assistenza e competenza medica.
Al workshop hanno partecipato medici europei competenti per le diverse patologie legate alle malattie rare, i rappresentanti dei diversi European Patient Advocacy Groups, nonché alcuni rappresentanti della Commissione Europea e nello specifico della DG SANTE.
La nostra Fondazione è stata rappresentata dal Prof. Cosmoferruccio De Stefano e dalla Presidente Dott.ssa Raffaella Restaino, i quali hanno accolto con molto interesse l’incontro e hanno acquisito qualche tassello in più per far crescere la Fondazione anche a livello europeo.