(dal notiziario “W Ale Notizie” n°23, del 22 marzo 2016)
di Marina Culini
Anche quest’anno in oltre 125 città italiane e con presenze in ogni Regione è stata celebrata, il 29 febbraio, la Giornata delle Malattie Rare, giunta alla nona edizione. Una delle iniziative si è svolta a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità dove la partenza per la discussione e il confronto delle idee sono state le parole che hanno fatto da leit-motiv della giornata: “Unisciti a noi per far sentire la voce del paziente “.
Lo slogan chiede un coinvolgimento collettivo, un’unione di sforzi e di sinergie, un “effetto megafono” capace di sensibilizzare, di creare accoglienza, di stimolare il recupero di risorse umane e finanziarie. Le parole chiave che hanno scandito gli interventi di quanti hanno portato la loro testimonianza sono state Rappresentare, Capacitare, Fare comunità: infatti il tema della Giornata 2016, “La voce del paziente”, vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali e dimostrando attivamente il proprio impegno e la propria responsabilità sociale. Tanti gli interventi, dal mondo istituzionale, da quello della ricerca, fino ad arrivare alle voci più importanti, quelle dei pazienti e delle famiglie che dalla loro diretta esperienza sono in grado di sviluppare conoscenze particolari e specifiche in materia di trattamento e di cura. Questa esperienza, espressa attraverso la voce di un paziente, può fare la differenza all’interno di un processo decisionale su un percorso di cura o un trattamento, e creare, inoltre, la spinta per la nascita di una comunità che permetta di rendere meno isolate le persone con malattie rare. Nel programma della giornata, una particolare attenzione, supportata da testimonianze nazionali ed internazionali, è stata dedicata ai malati “senza diagnosi”, circa 6.000 ogni anno, proprio al fine di dare spazio a chi voce ancora non ce l’ha, ma è riuscito comunque a creare rappresentanza e sviluppare una rete, per unire ed estendere le esperienze a livello globale. Anche in questa edizione sono stati consegnati i riconoscimenti per il premio “Il Volo di Pegaso”, nelle sezioni dedicate a scrittura, pittura, fotografia ed è stato anticipato dall’attrice Francesca Reggiani, durante la consegna dei premi, che il 19 marzo gli allievi del Cantiere Teatrale di Roma presentano lo spettacolo “Rari per caso” all’Auditorium del Policlinico Agostino Gemelli, liberamente tratto dall’opera narrativa vincitrice dell’edizione 2016 de Il Volo di Pegaso.