La Giornata delle Malattie Rare che si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, è arrivata quest’anno alla 12a edizione.
La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno è lo strumento per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito, è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.
La Giornata delle Malattie Rare è un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, e affinché ci compiano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali e politici a sostegno dei malati che ne soffrono.
Tanti gli eventi organizzati durante tutto il mese. A livello mondiale, infatti, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi. (la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito internazionale della Giornata, a cura di Eurordis).
Il Comune di Lavello ha aderito,insieme alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, all’iniziativa promossa da EURORDIS e coordinata in Italia da UNIAMO, alla Campagna per la 12a Giornata Internazionale della Malattie Rare (#RDD2019) esponendo in via Roma, sulla facciata dell’Ex Casa del Mietitore, il banner della RDD2019 al fine di sensibilizzare la cittadinanza sul tema.
Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”. Questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.
Sui sociale media è partita la campagna interattiva #ShowYourRare.
Dipingete il vostro volto con il logo della Giornata delle Malattie Rare, quello dei vostri familiari e chiedete ai partecipanti del vostro evento o agli amici di farlo e fatevi un selfie o una foto da condividere su Facebook e Twitter usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay!
Cambiate la foto del vostro profilo Facebook e quello della vostra associazione con il logo della Giornata e chiedete anche ai vostri amici di farlo in solidarietà con persone in tutto il mondo, che vivono con una malattia rara. I social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB sono scaricabili su www.rarediseaseday.org/downloads