Il 5 settembre un’intera giornata dedicata al ricordo di Alessandra e alla Fondazione a lei intitolata
L’estrazione della lotteria solidale, l’inaugurazione di due nuovi locali nella sede di Lavello, l’evento per celebrare i 15 anni di attività e impegno nel sociale: tutto in un giorno, il 5 settembre, interamente dedicato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia al ricordo di Ale. Prima tappa alle 10, nell’Ufficio comunale alle Attività produttive in Largo Tuscania, a Lavello, con l’estrazione dei biglietti vincenti della lotteria organizzata in occasione del quindicesimo anniversario della Fondazione. Tanti premi, per la felicità dei fortunati vincitori, ma soprattutto per ridare un sorriso a chi soffre. I fondi raccolti, infatti, saranno utilizzati per finanziare i servizi di assistenza medica, psicologica e sociale offerti gratuitamente con le Stanze di Ale ai pazienti affetti da anomalie vascolari e alle loro famiglie.
Inaugurazione nuovi locali al Poliambulatorio di Lavello
Nel pomeriggio, alle ore 16, la Fondazione Alessandra Bisceglia e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare hanno inaugurato due locali al primo piano del Poliambulatorio di Lavello, concessi in comodato d’uso dall’Asp Basilicata. Una delle due stanze – contigua a quelle già in uso – è andata ad ampliare la sede locale di ViVa Ale, mentre l’altra ospita la sezione regionale di Uniamo, di cui la Fondazione è federata.
All’iniziativa sono intervenuti il direttore dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza, Antonello Maraldo, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro e la responsabile della Fondazione per i rapporti istituzionali, Raffaella Restaino, ma anche medici di zona, professionisti e operatori del settore, oltre ad esponenti di associazioni e volontari, a riprova che il tema delle malattie rare è molto sentito e che iniziative come quelle della Fondazione Viva Ale sono molto importanti in un territorio che prova a dare speranza a chi è affetto da tali patologie e alle relative famiglie.
La cerimonia di inaugurazione, organizzata anche come segno di riconoscenza nei confronti dell’Asp, è iniziata con la benedizione dei due locali da parte di don Gianni Lodovico.
“Nel corso degli ultimi decenni – ha detto in rappresentanza della Fondazione, Raffaella Restaino – si è assistito e si continua ad assistere ad un forte sviluppo dell’associazionismo sociale, il cosiddetto “Terzo Settore”, e al suo coinvolgimento sia nella gestione dei servizi sociali a livello territoriale sia nella partecipazione ai tavoli istituzionali per la definizione delle politiche sanitarie.
Crediamo che per affrontare le sfide di questo particolare periodo storico e per fare in modo di non lasciare indietro nessuno, la proposta di mettere
insieme forze, esperienze, di creare collaborazione, coesione, alleanze con l’obiettivo comune di unire competenze e specificità per il bene dei più fragili, possa essere una scelta vincente, innovativa e coraggiosa. È la strada migliore per guardare al futuro”. Per il direttore generale della Asp Basilicata Maraldo, “la Asp ha un ruolo fondamentale nella gestione delle malattie rare tanto che presso l’Azienda è attivo il Centro di Coordinamento, diretto da Giulia Motola che è responsabile delle Cure Primarie, e che rappresenta il fulcro per le azioni di programmazione e fornisce un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari operando in stretta collaborazione anche con la Regione Basilicata. L’Azienda Sanitaria diventa punto di riferimento per pazienti, familiari, Associazioni per supportarli su percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativi, sia in ambito nazionale chi internazionale e ha un ruolo strategico nella validazione di piani terapeutici particolari, il tutto lavorando in stretto raccordo con Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta. Essere oggi al fianco della Fondazione con la consegna di altre due stanze presso il Poliambulatorio di Lavello significa dare ulteriore riscontro all’attenzione che l’Azienda dà alla tematica per una sempre migliore garanzia di tutela della salute del cittadino”.
“La Federazione – ha commentato Scopinaro, di Uniamo – aveva la necessità di istituire anche in Basilicata una sede operativa e aver avuto questa possibilità grazie anche all’Azienda Sanitaria Locale significa garantire una maggiore presenza sul territorio. La Asp si è dimostrata assolutamente sensibile al tema concedendo un ulteriore locale in utilizzo gratuito che permetterà di sviluppare ulteriormente le tante attività messe in campo, di rinsaldare una collaborazione iniziata già da qualche anno con la Fondazione, di entrare in contatto con altre realtà territoriali, ma anche di presentare progetti alle istituzioni per sviluppare e ampliare il nostro impegno”. Scopinaro ha poi espresso un apprezzamento anche nei confronti del Coordinamento Malattie Rare della Basilicata “che tiene il polso della situazione relativamente a quanto viene fato con tutti i malati rari”. Un grazie particolare è andato alla Fondazione Viva Ale “per il quotidiano lavoro svolto e per il supporto che offre alla Federazione che riunisce più di 200 associazioni di malattie rare. Lavorare a stretto contatto con la fondazione- ha concluso Scopinaro- significa fare ancora di più e farlo meglio”. Scopinaro ha poi ringraziato gli altri partecipanti all’evento, fra cui Pietro Domenico Fundone (Cd Salute Mentale Asp), Lucia Venezia (delegata dal Coordinamento Malattie Rare Basilicata), Pietro Gigliucci (direttore amministrativo Asp), Lucia Divietri (Assessore Sanità Venosa), Mirella Digrisolo (presidente Consiglio Comunale Venosa).
“Da un sorriso… a mille altri sorrisi”, l’evento della Fondazione Alessandra Bisceglia per celebrare i 15 anni dalla sua costituzione
Un alternarsi cadenzato di musica, testimonianze, immagini e storie di impegno nel sociale, ha caratterizzato “I 15 anni di ViVa Ale. Da un sorriso … a mille altri sorrisi”, iniziativa organizzata dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, in collaborazione con l’Istituto musicale Mario Bruno (IMMB) e con il patrocinio della Diocesi di Melfi e della Parrocchia di Sant’Antonio di Lavello. La manifestazione – che si è tenuta nell’Aula Paolo VI in piazza Matteotti a Lavello – a tratti ha commosso, per l’inevitabile ricordo di Alessandra, la giornalista scomparsa nel 2008 a causa di una rarissima malformazione vascolare e a cui è intitolata la Fondazione. Ma allo stesso tempo è riuscita benissimo, nel corso di due piacevoli ore, a ripercorrere le tante tappe di una realtà che da 15 anni opera incessantemente nel sociale e che autofinanziandosi attraverso eventi e raccolte di fondi offre gratuitamente un sostegno a chi soffre a causa di patologie rare e di anomalie vascolari nello specifico. Numerosi i partecipanti all’evento, di Lavello ma non solo: cittadini, volontari, collaboratori, sostenitori, fra cui il sindaco di Venosa, Francesco Mollica, vicino alla Fondazione dai primissimi anni dalla sua nascita. Per la presidente di ViVa Ale, Serena Bisceglia, la giornata di celebrazione “è un traguardo molto importante che ci rende fieri del lavoro che stiamo svolgendo con impegno e amore verso le persone che si affidano a noi con speranza e a volte rassegnazione”. Nel corso della serata è stato letto anche un messaggio del Vescovo della Diocesi di Melfi Rapolla-Venosa, Ciro Fanelli: “La Fondazione Alessandra Bisceglia, in questi 15 anni, con grande sacrificio e tenacia si è prodigata in ogni modo per far crescere nel nostro territorio la cultura della vita, non solo promuovendo la ricerca scientifica, ma in tante altre modalità socialmente rilevanti”. Con alcuni momenti dedicati alla musica dei giovani talenti dell’IMMB a fare da sfondo, è stato ricostruito il filo della memoria della Fondazione, anche attraverso la presentazione di un lavoro editoriale, un volume di 120 pagine ricco di immagini e testimonianze, realizzato a cura della responsabile delle Stanze di Ale, Angela Di Cosmo, con la collaborazione della psicologa di ViVa Ale, Ileana Sinisi e con il supporto dello staff. “La pubblicazione – ha spiegato Angela Di Cosmo – nasce per restituire, nel senso proprio di dare un ritorno, a quanti hanno creduto e credono nel nostro operato, a tutte le istituzioni, agli enti, agli amici e sostenitori che in questi 15 anni hanno avviato una collaborazione e un dialogo con la Fondazione e hanno scelto di investire il loro tempo, le loro energie e competenze in questo progetto di aiuto a chi soffre di una patologia rara come quella di cui ci occupiamo: le anomalie vascolari”. Ad esibirsi nel corso della serata, alternandosi in duo e trio e interpretando brani del repertorio classico e contemporaneo, i giovani musicisti dell’istituto musicale diretto dal maestro Milena Bruno: Flavio Gerardi, (pianoforte), Giulia Germano (canto), Mario Modugno (pianoforte), Maria Placido (pianoforte), Clara Ranauro (sax, violoncello), Giulia Vitale (pianoforte e canto). “Siamo emozionati – ha detto la responsabile per i rapporti istituzionali della Fondazione, Raffaella Restaino – di celebrare i nostri primi 15 anni di impegno e attività al servizio di chi è affetto da anomalie vascolari. Ma soprattutto siamo felici di condividere questo traguardo con tutta la comunità. Qualcuno ci conosce da tempo e tanti sono i nostri amici che ci tengono per mano e contribuiscono a garantire gratuitamente servizi di assistenza medica, psicologica e sociale alle persone che convivono con la stessa patologia di Alessandra. Rinnovo il mio affettuoso ringraziamento anche alle associazioni del territorio con cui facciamo rete e alle tante realtà economiche che ci supportano”. Il direttore generale dell’Asp, Antonello Maraldo e la presidente della Federazione Uniamo (di cui ViVa Ale è federata), Annalisa Scopinaro, non sono riusciti a partecipare alla serata per altri impegni istituzionali, ma sono comunque intervenuti, nel pomeriggio, alla inaugurazione dei due nuovi locali al Poliambulatorio di Lavello. All’evento ha dato il suo contributo Roberta Veneziano, del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Basilicata, in rappresentanza della responsabile Giulia Motola: “Esprimiamo gratitudine alla Fondazione ViVa Ale per la collaborazione e l’impegno incessante nella causa delle Malattie Rare. La Fondazione Viva Ale continua a essere un valido supporto per molte famiglie di pazienti affetti da anomalie vascolari”. Veneziano si è poi soffermata sull’inaugurazione dei due locali nella sede di ViVa Ale, uno dei quali assegnato alla Federazione Uniamo. “La presenza di Uniamo anche in Basilicata, assume grande significato, per il suo ruolo di coordinamento e di rappresentanza delle associazioni dei pazienti”. Dopo la proiezione di un video realizzato in occasione dei 15 anni della Fondazione da Nicola Bisceglia, fratello di Ale, la serata si è avviata alla conclusione con la musica dei giovani talenti dell’Istituto Mario Bruno.
