Nel primo semestre del 2022 sono aumentati notevolmente gli utenti che si rivolgono ai servizi di informazione e di consulenza offerti dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, così come è cresciuta fra pazienti e familiari la consapevolezza sui diritti esigibili e sulle normative di riferimento per l’accesso alle cure.
È quanto emerso il 28 giugno scorso, nell’ambito di un focus online su MiglioRARE, il progetto promosso in collaborazione con la Fondazione Cassa di risparmio di Calabria e Lucania (Carical) avviato a luglio dello scorso anno per aumentare, tra i vari obiettivi, la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare e potenziare il servizio Helpline di ascolto e orientamento già erogato. Al webinar sono intervenuti il
legale della Fondazione Alessandra Bisceglia, Ernesto Stasi, l’assistente sociale Maura Mastrantuono, le psicologhe e psicoterapeute Raffaella Restaino e Carmela Boccomino, la referente del servizio Helpline, Angela Di Cosmo, Vincenza Cesarano dello staff di ViVa Ale e la responsabile del progetto MiglioRARE,
Lucia Colonna.
“Grazie a MiglioRARE ‒ è stato evidenziato dai partecipanti al focus ‒ è cresciuto il numero delle richieste ed è stata realizzata un’indagine sui bisogni dei caregiver, dopo quella del 2021 sulle necessità di pazienti
e familiari. Sono aumentate, inoltre, le persone che si rivolgono alla Fondazione per avere informazioni
sia sulle anomalie vascolari che sulle diverse patologie rare”.
A tutto questo si è aggiunto uno sforzo della squadra di MiglioRARE per affinare la comunicazione verso gli utenti, con informazioni mirate per raggiungere al meglio la platea di riferimento. A rendere ancora più prezioso il progetto, numeri, statistiche, slide ed infografiche per spiegare in maniera chiara ed efficace i risultati delle varie attività e le opportunità offerte alle persone affette da malattie vascolari e da malattie rare.
“Il progetto MiglioRARE ‒ ha evidenziato Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali della Fondazione Alessandra Bisceglia ‒ in circa un anno ha dato sicuramente buoni frutti: oltre ad aver aiutato a far conoscere ancora meglio il concetto di malattia rara ha consentito l’accesso alle informazioni sulle cure ad una vasta utenza in Basilicata e Calabria e in altre regioni del Sud.
Questo primo anno di esperienza rappresenta un punto di partenza, poiché le attività della Fondazione lanciate dal progetto continueranno con una convinzione sempre maggiore. La cosa più importante è che i risultati raggiunti grazie a MiglioRARE hanno potenziato a livello strutturale le attività della Fondazione Alessandra Bisceglia.
In questi primi mesi ‒ ha proseguito Restaino ‒ abbiamo raggiunto importanti risultati. Il servizio Helpline attivato nel 2014 è stato rafforzato nella sua funzione di anello di congiunzione per la rete di pazienti, famiglie, centri di riferimento e associazioni. Abbiamo svolto un lavoro di ricerca sulle normative di settore, sui diritti esigibili dei pazienti, sulle necessità dei caregiver.
Siamo riusciti a migliorare le azioni di comunicazione, in modo da essere più diretti e immediati verso i nostri utenti. Insomma, abbiamo lavorato tanto e siamo convinti di poter fare ancora meglio. Sono grata a tutti i collaboratori ‒ ha concluso ‒ che si sono spesi con impegno dedicando tempo e passione a questo lavoro di sintesi”. Nei prossimi giorni saranno disponibili sul sito della Fondazione e sui canali social i video degli interventi.
Francesco Russo