(DAL “W ALE NOTIZIE” N°34, DEL 18 DICEMBRE 2018)
Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano
Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte VIII
Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25,26,27,28,29,30,32 e 33 di quanto presentato in occasione del Convegno, con la relazione della Dott.ssa Stefania Ricci, Assistente Sociale dell’ASL Roma1.
Ringrazio la Fondazione “W Ale” per avermi invitato a presentare una relazione nel corso di questa giornata, il mio compito sarà quello di illustrare l’azione del Servizio sociale nel campo delle malattie vascolari e della disabilità in generale e lo farò spiegando il ruolo dell’assistente sociale, i suoi compiti e il metodo di lavoro definito come lavoro di rete.
Inizio il mio intervento riportando una frase riferita ad Alessandra: “… Non l’ho mai vista sulla sedia a rotelle, l’ho sempre vista camminare lungo il suo percorso”. Questa frase ben sintetizza il lavoro dell’assistente sociale: affermare la centralità della persona in ogni intervento e operare per la costruzione del “percorso” o meglio del progetto di vita della stessa.
Spesso vengono sottovalutate enormemente sia le necessità della persona che viene in contatto con una diagnosi di malattia vascolare, sia quanto questo evento modifichi sostanzialmente la qualità e il suo progetto di vita. Generalmente viene valutato principalmente come evento clinico, necessario di cure mediche e riabilitative, trascurando l’elevato grado di complessità che presenta per le caratteristiche che qui riassumo brevemente:
- ha frequente esordio in età infantile o giovanile
- è una malattia rara per cui i pazienti e le famiglie sono particolarmente isolati e disorientati e presentano difficoltà di adattamento al nuovo stato
- ha un decorso abitualmente cronico e progressivo
- genera una condizione di disabilità, tale stato accentua il senso di isolamento e può essere fonte di discriminazione
- ha necessità di interventi specialistici e multiprofessionali, continuativi nel tempo e coordinati a più livelli (ospedaliero, territoriale e
domiciliare) - ha necessità di un livello di assistenza alto che coinvolge e condiziona non solo la persona ma l’intero nucleo familiare.
Al fine di fronteggiare tale complessità le persone affette da malattie vascolari richiedono una presa in carico globale e integrata da parte dei servizi e la definizione di un Piano di Assistenza Individuale, così come previsto dall’art.14 della Legge quadro n. 328/ 2000 “i Comuni in intesa con le Aziende Sanitarie Locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale per le persone disabili per realizzare la piena integrazione nell’ambito della vita familiare e sociale”. La condizione di disabilità tocca numerosi aspetti della vita della persona (fisico, psichico, relazionale, culturale, sociale, giuridico ecc.) ed è per questo motivo che L’obiettivo del Piano di assistenza individuale è promuovere la salute e il benessere globale della persona, in vista di una vita il più autonoma e serena possibile, compatibilmente con le problematiche cliniche. Pertanto l’assistenza alle persone con malattie vascolari coinvolge in pieno i Servizi sociali, i quali rappresentano il punto di raccordo tra l’aspetto sanitario della malattia e i suoi effetti sulla vita quotidiana. L’assistente sociale accoglie il cittadino portatore di bisogni e opera per l’attuazione del piano d’intervento. Ha come obiettivo quello di aiutare la persona ad affrontare i problemi attraverso l’attivazione e il potenziamento delle capacità della persona stessa e del suo nucleo familiare. Inoltre, utilizza in modo appropriato le risorse e i servizi offerti dalla Asl, dagli Enti Locali e dalla Comunità. L’assistente sociale, in questa ottica di attivazione della rete, assume un ruolo di “ facilitatore” con il compito di individuare, connettere i diversi nodi e costruire le relazioni che permettono di far entrare nel processo di aiuto quanti più servizi e risorse possibili (risorse formali e informali). In particolare, per quanto riguarda le malattie vascolari, i cittadini potranno rivolgersi agli assistenti sociali dei presidi Asl per le richieste relative agli interventi a carattere socio-sanitario (ad es. presso il Servizio Sociale Ospedaliero, a livello di Distretto presso il Servizio Disabili Adulti, il Servizio per la Tutela Età Evolutiva, il Servizio per l’assistenza domiciliare (CAD) o presso il nascente PUA (Punto Unico di Accesso) previsto nelle nuove Case della Salute), mentre potranno rivolgersi agli assistenti sociali dei Municipi per tutti gli altri interventi (presso il Segretariato sociale e il Servizio sociale professionale).
Nei servizi indicati l’assistente sociale assolve ai compiti di:
- Segretariato sociale, un servizio finalizzato all’accoglienza, informazione e orientamento della persona e dei suoi familiari in modo da consentire un accesso facilitato e efficace ai servizi
- Attiva i processi di aiuto relativi alle problematiche espresse dalla persona con connessione in rete dei servizi dell’area sanitaria e sociale in senso ampio (es. Istituzioni scolastiche di vario grado, Agenzie per la Mobilità e i trasporti, Agenzia dell’Impiego e Centro Orientamento Lavoro, INPS, Servizi per l’ Assistenza domiciliare, Tutela Legale, Centro Ausili, Servizi per Assistenza Riabilitativa,
Centri per la residenzialità e semiresidenzialità, Associazioni e Terzo Settore, Agenzie
Tempo libero ecc.) - Cura il percorso della continuità assistenziale tra servizi ospedalieri, ambulatoriali e domiciliari
- Cura il sostegno al paziente e ai caregiver, con potenziamento auto efficacia individuale
- Valuta e verifica periodicamente i risultati ottenuti insieme alla persona e ai suoi familiari.
Non posso concludere senza sottolineare il ruolo strategico che le Associazioni dei pazienti e dei familiari colpiti da malattie rare hanno avuto nel dare visibilità e diffusione alle tematiche legate a tali patologie, così come oggi questa giornata rappresenta la testimonianza dell’incessante lavoro che la Fondazione “W Ale” ha svolto in questi anni. Il Servizio sociale opera a sostegno del ruolo attivo dei pazienti e delle loro organizzazioni per lo sviluppo dei processi di partecipazione e per la crescita delle reti di solidarietà a livello locale, regionale e nazionale. Tale laboriosità ha prodotto nuove pratiche di lavoro sociale, sperimentazioni innovative, nuove progettualità, tutte nella direzione dell’integrazione sinergica tra aree d’intervento e fra servizi formali e informali. Per molto tempo un pregiudizio culturale ha portato a credere che, nelle molteplici risorse finalizzate a offrire assistenza, esistessero due mondi distinti: il mondo delle cure formali e il mondo delle cure informali. Un nuovo modo di lavorare ha il significato di abbattere il muro mentale che tiene separate le risorse istituzionali e le risorse di prossimità, le numerose esperienze attivate nel mondo della disabilità hanno ampiamente dimostrato che la costruzione di buone prassi passa attraverso un lavoro di rete diffuso tra tutti gli organismi che si occupano di quella problematica. Credo che gli assistenti sociali e tutti i professionisti della relazione di aiuto debbano contribuire a tale cambiamento e possano orientare le scelte all’interno delle politiche sociali progettando e socializzando nuove prassi operative, diffondendo le informazioni, rafforzando le capacità dei singoli e delle organizzazioni, sostenendo le persone nel processo di autodeterminazione, nei servizi di tutela e promozione dei diritti, sviluppando le iniziative formative e la ricerca sociale.