DAL “W ALE NOTIZIE” N°43, DEL 25 MARZO 2021
Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano
Nelle righe che seguono uscirò notevolmente dal seminato, cioè dal mio campo specifico di azione che è quello del curante, per invadere quello che è di competenza degli psicologi.
Quindi, lasciando ad altri la presentazione “tecnica” dell’ultimo prodotto della Fondazione, racconterò la storia che ha portato alla sua realizzazione ed inizierò con la più conosciuta formula dei narratori: c’era una volta.
Nelle righe che seguono uscirò notevolmente dal seminato, cioè dal mio campo specifico di azione che è quello del curante, per invadere quello che è di competenza degli psicologi.
Quindi, lasciando ad altri la presentazione “tecnica” dell’ultimo prodotto della Fondazione, racconterò la storia che ha portato alla sua realizzazione ed inizierò con la più conosciuta formula dei narratori: c’era una volta.
C’era una volta, tanto tempo fa, un ospedale dove venivano curati i bambini.
I genitori li conducevano lì per farli visitare e, se necessario, li lasciavano in ricovero per farli curare. Sì, miei cari lettori, li “lasciavano”, li venivano a trovare nelle ore di visita e, quando guariti, li venivano a prendere per riportarli a casa.
In quell’ospedale c’era un reparto dove si curavano i piccoli malformati e, in quel reparto, c’era un giovane medico che, appena uscito dal grembo protettivo dell’Università, pieno di nozioni all’avanguardia (per l’epoca), avrebbe dovuto imparare che vivere con i bambini significava trasferirsi in una galassia lontana, con regole completamente diverse.
Gli avevano insegnato a ragionare di fronte ad un paziente, per poter esprimere la triade corretta, diagnosi – prognosi – terapia, che ogni malato si aspetta e a programmare gli interventi basandosi sulle leggi della biologia e della fisiologia. La fisiologia è la fisica applicata al corpo umano e la fisica si basa su misure e, da quello che aveva capito dagli anni di studio, il nostro giovane amico utilizzava quelle che erano fondamentali nella pianificazione dei suoi interventi ricostruttivi: lunghezza – larghezza – profondità.
Ma fuori della sala operatoria era tutto diverso e, nelle ore di visita e di colloquio con i genitori, nella mente del nostro protagonista, iniziava ad insinuarsi il dubbio che nella sua preparazione mancasse qualcosa.
Poi avvenne una sorta di rivoluzione epocale e un caro amico, lungimirante Commissario dell’ospedale, aprì le porte ai genitori che furono autorizzati a convivere giorno e notte con i piccoli ricoverati. Ho detto genitori ma, in realtà, a quei tempi le regole sull’uguaglianza di genere non venivano rispettate, perché ad essere accettate erano solo le mamme e, quando queste non erano disponibili, dovevano intervenire zie, nonne o sorelle.
Erano passati alcuni anni dal suo ingresso in Ospedale e il nostro eroe iniziava a focalizzare quella sensazione di mancanza: non gli avevano insegnato che, per curare correttamente un bambino, doveva imparare a valutare e gestire due nuove dimensioni, il tempo e la famiglia.
Il tempo perché un bambino portato appena nato, fagottino piangente, necessitava di una cura, corretta nell’immediato ma anche pensata per accordarsi con la sua crescita, generante un legame con il “suo” medico che si sarebbe interrotto, forse, quando sarebbe diventato un atleta alto due metri.
La famiglia perché, dopo la prima richiesta di aiuto, avrebbe continuato, negli stessi anni, a chiedere assistenza e risposte, legandosi al “suo” medico per il proprio piccolo, e non solo …
Da quell’epoca è passato mezzo secolo ed il nostro protagonista ha lasciato l’ospedale, ma non ha dimenticato il valore del tempo e dei rapporti umani e, dopo tanti anni, è rimasto legato ad una sua paziente ed alla Fondazione che ne porta il nome.
Oggi, le terapie hanno registrato un progresso tecnico che, con gli occhi del passato, si potrebbe definire fantascientifico, ed ancora tanto promettono per il futuro. Purtuttavia, per quanto possa progredire la tecnologia, non potrà mai esser realmente valida, senza una corrispondente attenzione agli individui.
La Fondazione ha fatto di questo un caposaldo della sua missione e, quelli che ci conoscono meglio, non possono non ricordare il volume sull’autonomia possibile o il vademecum conoscitivo della malattia.
Ma il, non più giovane, medico della nostra storia non ha dimenticato quello che ha vissuto per tanti anni con tanti papà, mamme e fratelli dei suoi pazienti e, forte dei suoi capelli bianchi, ha “imposto” a tutti i componenti la Fondazione una nuova fatica: la stesura di un volume dedicato ai familiari dei malati per aiutarli a ritrovare quell’armonia che la sofferenza di una persona cara può, spesso, facilmente e inesorabilmente distruggere.
Tutti si sono dedicati all’impresa senza risparmio ed il risultato è un nuovo vademecum, “Verso l’Armonia possibile” che, partendo dalla spiegazione della patologia delle Anomalie Vascolari, illustra tutte le possibilità di aiuto non solo per i caregiver, ma anche per tutti gli altri componenti della famiglia, senza tralasciare i problemi dei rapporti con il SSN, cui è stata dedicata una intera sezione.
Spero che questa nostra ultima pubblicazione possa essere di aiuto, non solo a quanti si rivolgono alla Fondazione per la patologia che è il nostro principale campo di interesse, ma anche per tutte le famiglie che si trovino nelle stesse condizioni, con un componente affetto da una malattia cronica ed invalidante perché, seppur con origini e motivazioni diverse, le problematiche sono, in tutti i casi, fondamentalmente le stesse.
A tutti una buona e proficua lettura, con la speranza che il nostro lavoro possa raggiungere ed aiutare chi soffre e con i più sentiti auguri per una santa Pasqua da vivere in tutta l’Armonia possibile.
Cosmoferruccio De Stefano – Presidente Comitato Scientifico ViVa Ale