(dal notiziario “W Ale Notizie” n°12, del 13 luglio 2013)
di Giuseppe Orlando
Venosa, 1/6/2013. Le industrie farmaceutiche non hanno grande interesse a investire risorse per trattare patologie che hanno scarsa diffusione. Di qui l’esigenza di impegnarsi per vincere la battaglia contro le malattie rare, informando, orientando, costruendo reti di collaborazione, creando sinergie tra pubblico e privato, istituendo centri specializzati, finanziando la ricerca. Queste le motivazioni che hanno indotto Fondazione W Ale e Comune di Palazzo San Gervasio a organizzare il convegno “Il Labirinto delle Malattie Rare–Le malformazioni vascolari” nell’Auditorium I.I.S.S. “C. d’Errico” di Palazzo S.G.
L’incontro è finalizzato a fornire informazioni sulla complessità della problematica e sulle iniziative che il privato sociale, in sinergia con le Istituzioni, può e sta realizzando, in particolare nell’area del Vulture Alto Bradano, puntando l’attenzione sulle malformazioni vascolari di cui la Fondazione Alessandra Bisceglia si sta occupando. Il programma della serata ha visto la presenza di: Luciana Rago, Dir. Medico Radioterapia Oncologica CROB Rionero, Rosa Giannone, Assessore comunale alle Politiche Sociali, Michele Mastro, Sindaco Palazzo, Mario Marra, Direttore Generale A.S.P, Michele Gianmatteo Dirigente Scolastico I.I.S.S. “C. d’Errico”. Sono intervenuti: Raffaella Restaino Presidente Fondazione W Ale con un intervento su “La Fondazione, attività realizzate in particolare per le malformazioni vascolari”; Emanuela Mollo, Medico Specializzato in Sanità Pubblica Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare
– Istituto Superiore di Sanità: “C.N.M.R. e privato sociale insieme per le angio dispasie”; Sergio Manieri, Presidente Regionale Società Italiana di Pediatria: “Il ruolo delle Società Scientifiche per le Malattie Rare”.Ha moderato Giovanni Bochicchio, Direttore Sanitario Vicario ASP Ambito Territoriale di Venosa: “Lo stato dell’arte delle Stanze di Ale“.Ha concluso il Convengo Attilio Martorano, Assessore Regionale alla Sanità.