Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso, del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980 n. 18.
Con l’entrata in vigore della Legge 27 dicembre 2017, n. 205 il legislatore ha provveduto a riconoscere, attraverso la definizione del ruolo, una parziale istituzionalizzazione del ruolo del c.d. caregiver familiare, e offrendo, per la prima volta, una forma di sostegno di natura economica a chi, normalmente a titolo gratuito, si dedica volontariamente alla cura del parente.
La legge 175/21 (Testo Unico Malattie Rare) all’art.6 c. 3°, per il quale si è in attesa del Decreto Ministeriale, riconosce alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilita’ e dei bisogni assistenziali.