Sindrome di Sturge-Weber: cosa è cambiato negli ultimi 20 anni e prospettive per il futuro
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” di Paolo Capozzi “Qualche nota storica su chi ha scoperto questa sindrome. L’incidenza è di 1 su 50000. Non c’è predilezione tra i sessi. Non c’è nessuna predisposizione ereditaria. Alcuni geni sono coinvolti nella sindrome e legati ad alcune sindromi rare come la retinite pigmentosa, l’astrocitomia cerebrale, la […]
ANGIODISPLASIE IERI – OGGI – DOMANI
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” Di Massimo Vaghi L’ inizio della conoscenza è chiamare le cose col loro nome. Possiamo definire che l’inizio moderno della conoscenza della angiodisplasie si rifà a questo libro del 1974, che è il primo che affronta il problema delle angiodisplasie da un punto di vista anatomopatologico, oltre che […]
LA GENETICA DELLE ANOMALIE VASCOLARI VERSO IL FUTURO
DAL “W ALE NOTIZIE” N°49, DEL 4 OTTOBRE 2022 Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” “Dobbiamo ringraziare la Fondazione Alessandra Bisceglia, non solo per le Stanze di Ale. Ci accomuna un percorso intrapreso diversi anni fa, perché abbiamo sempre creduto che la genetica potesse dare […]
Anomalie Vascolari: quale futuro?
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022 Relazione di Cosmoferruccio De Stefano “Grazie ai partecipanti e a quelli che hanno voluto venire a sentirci. Ieri-oggi-domani era il titolo di un film e il tema del congresso l’ho un po’ voluto io. Quale futuro possono avere le anomalie vascolari? E in fondo […]
Il sostegno istituzionale alle famiglie
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022 Relazione di Ernesto Stasi L’argomento è il supporto istituzionale per pazienti e famiglie. Noi per fornire uno strumento che, come dicevo, fornisse agli interessati da un lato una sintesi dell’argomento e dall’altro una profondità degli argomenti di interesse, abbiamo creato e pubblicato sul sito […]
Linee Guida Sisav 2021 approvate SNLG
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022 Relazione di Francesco Stillo “Dal 1990 percorro le strade tortuose sulle Anomalie Vascolari. Le percorro da quando, da primario chirurgo vascolare all’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma, arrivavano pazienti affetti da ”angiomi” e nessuno sapeva cosa fare. C’era gande confusione nella diagnostica e nel trattamento. […]
ALLEANZA TRA ISTITUZIONI E TERZO SETTORE
Dal convegno: “Affrontare le anomalie vascolari: ieri-oggi-domani” del 22 aprile 2022 Relazione di Raffaella Restaino L’invito ad un dialogo aperto tra vari rappresentanti di organizzazioni del terzo settore, Fondazioni e istituzioni è da tempo una realtà diffusa per costruire un network per evitare il rischio di frammentarsi lungo linee personalistiche. Ci troviamo di fronte […]
AFFRONTARE LE ANOMALIE VASCOLARI IERI – OGGI – DOMANI
RELAZIONI DEL CONVEGNO ECM PER MEDICI E PERSONALE SANITARIO ROMA, 22 APRILE 2022 1a Sessione – Attualità e futuro nelle AVModeratore: Paolo Persichetti L’alleanza tra istituzioni e terzo settoreRaffaella Restaino Linee Guida Sisav 2021 approvate SNLGFrancesco Stillo Il sostegno istituzionale alle famiglieErnesto Stasi Anomalie Vascolari: quale futuro?Cosmoferruccio De Stefano Angiodisplasie ieri – oggi – domaniMassimo […]
IL CAREGIVER DI FRONTE ALLA MALATTIA RARA
DAL “W ALE NOTIZIE” N°45, DEL 30 SETTEMBRE 2021 Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano È sempre più la famiglia, il centro intorno a cui ruotano le attività della nostra Fondazione. Prima di tutto, perché la famiglia si ammala con la persona colpita da una patologia destruente, rara e poco conosciuta … […]
DALLA MALATTIA, ALL’ARMONIA
DAL “W ALE NOTIZIE” N°43, DEL 25 MARZO 2021 Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano Nelle righe che seguono uscirò notevolmente dal seminato, cioè dal mio campo specifico di azione che è quello del curante, per invadere quello che è di competenza degli psicologi. Quindi, lasciando ad altri la presentazione “tecnica” dell’ultimo […]