Il Labirinto delle Malattie Rare. Le Malformazioni Vascolari
In quanto poco frequenti, le malattie rare sono orfane della medicina. Le industrie farmaceutiche, infatti, non hanno grande interesse a investire risorse per trattare patologie che hanno scarsa diffusione. Di qui l’esigenza di impegnarsi per vincere la battaglia contro le malattie rare, informando, orientando, costruendo reti di collaborazione, creando sinergie tra pubblico e privato, istituendo […]
Gli orfani della medicina. Convegno sulle malattie rare – Angiodisplasie
Il Rotaract Club di Melfi in collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha organizzato un convegno sulle Malattie Rare il 10 aprile 2013 alle ore 18.00 presso la Sala Consiliare del Comune di Melfi su “Gli orfani della medicina. Convegno sulle malattie rare – Angiodisplasie“.
Corso di Formazione “Formazione alla presa in carico della persona rara”
Il 5 marzo 2013 presso la Sala Convegni presso la Sala Convegni via Vittore Carpaccio c/o Distretto – Andria si svolgerà il corso su “FORMAZIONE ALLA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA RARA”.
2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare
Dal 21 al 23 Febbraio 2013 si svolgerà a Bari il 2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare dal tema: “Malattie Rare. La vita è ancora bella…Diagnosi, terapia e qualità della vita“. Il Congresso è promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, dall’Assessorato per la Promozione della Salute della Regione Puglia e dall’ARES Puglia ed è patrocinato […]
Salute è solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare
In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2013, l’Istituto Superiore di Sanità insieme con la Diocesi di Roma, la Facoltà di Medicina e Chirurgia e il Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma, promuovono il Convegno “Salute è solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare”.
Workshop Malattie Rare. Regione Puglia: Novità normative e formazione alla presa in carico dei bambini e delle persone con malattia rara: la sfida arriva dall’Europa
Si svolge, il 28 settembre 2012 a Bari presso lo Sheraton Nicolaus Hotel dalle ore 9.00 alle ore 13.30, il Workshop sulle Malattie Rare “Regione Puglia – Novità normative e formazione alla presa in carico dei bambini e delle persone con malattia rara: la sfida arriva dall’Europa”.
Roma, Sala Consiliare del Municipio, Convegno “Le anomalie vascolari”
Il 16 luglio 2012 alle ore 15,00 presso la sala Consiliare del Municipio XII (in Via Laurentina-angolo Via Ignazio Silone), si terrà il Convegno dal titolo “Le Anomalie Vascolari” voluto proprio dalla Fondazione W Ale Onlus. Vi parteciperanno il Prof. Cosmoferruccio De Stefano, Presidente del Comitato Scientifico ed inoltre, interverrà la Dott.ssa Donatella Pacelli, Vice-Presidente […]
Corso di aggiornamento “Le patologie vascolari congenite. Dalla diagnosi alla gestione della malattia vascolare rara”
Il corso di aggiornamento “Le patologie vascolari congenite. Dalla diagnosi alla gestione della malattia vascolare rara” è stato organizzato dall’ASP in collaborazione con la Fondazione “Alessandra Bisceglia” il 18 novembre 2011 a Venosa, nell’Auditorium dell’Ospedale San Francesco.
Rare creature: la potenza della fragilità
Nello scenario della Sala degli Affreschi del Palazzo Ateneo di Bari sono stati organizzati il 14 febbraio 2011 “Rare creature: la potenza della fragilità”, seminari e mostra fotografica di Rick Guidotti allestimento di Tarshito.
Pubblicata “Verso l’automia possibile”, una guida di auto-aiuto per le famiglie che vivono la disabilità
“Verso l’autonomia possibile“, una guida di auto-aiuto per le famiglie che vivono la disabilità, curata da Maria Langellotti con la collaborazione di Raffaella Restaino e Marica Quaglietta. La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha tra i suoi obiettivi quello di offrire sostegno e aiuto alle famiglie di chi, seppur affetto da una patologia invalidante, […]