Continua la collaborazione tra la Fondazione W Ale e il mondo dello spettacolo
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Anna Claudia Pierluca La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha avuto il piacere di essere parte attiva in diversi eventi proposti nelle Marche. I primi sono stati realizzati il 12 e 21 agosto a Corinaldo, Borgo medievale (bandiera arancione) in provincia di Ancona, […]
A Senigallia il primo spettacolo teatrale sulla vita di Alessandra
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Giuseppe Orlando E’ andato in scena il 3 settembre, al Teatro Portone in Piazza della Vittoria a Senigallia, lo spettacolo “IL VOLTO DELLA NORMALITÀ – Teatro-Musica e Parole”. Questa iniziativa finalizzata a distruggere quel velo di ipocrisia e di imbarazzo che si associa molto […]
La mia esperienza con la Fondazione W Ale
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Alessia Leuzzi Ciao a tutti i lettori!!! Sono Alessia Leuzzi, 25 anni salentina, abito a Roma ormai da tempo e frequento il 2° anno di specialistica in Relazioni Internazionali presso l’università Lumsa. Ho conosciuto la storia di Alessandra tramite la mia università, in quanto […]
La Fondazione Alessandra Bisceglia invitata alla presentazione di “Monitorare”
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Marina Culini Martedì 26 luglio nella Sala della Regina di Montecitorio è stato presentato “MonitoRare — 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattie Rare in Italia”, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, screening neonatale, farmaci orfani e registri delle malattie rare.
Una metafora per raccontare le Anomalie Vascolari
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Vito Plasmati e Alessandro Quercia Creare un cartone animato insieme alla Fondazione W Ale Onlus con l’intento di spiegare al pubblico le cause degli Angiomi e delle Malformazioni Vascolari è stato allo stesso tempo difficile e liberatorio. Ci sono voluti diversi mesi di lavorazione […]
La Fondazione W Ale alla corte dei Medici
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Gianluca Rosucci Con lo sguardo di chi guarda(va) il mondo con meraviglia e ammirazione (Alessandra), si è chiusa la prima edizione della Settimana Lucana, da Firenze a Matera, capitale della cultura 2019. Un evento organizzato dall’Associazione Culturale Lucana a Firenze, dedicato al confronto tra […]
A scuola per imparare ad emozionarsi con Alessandra
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Giuseppe Orlando E’ stato presentato nell’Aula Magna dell’IIIS “G. Solimene” di Lavello l’opuscolo della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus “Emozioni in parole. Mille pensieri per Ale”. L’evento, moderato dalla brillante Lucilla Falcone, Direttore Artistico dell’associazione culturale “La Buona creanza”, ha visto come ospiti […]
Il primo vademecum sulle Angiodisplasie per operatori e famiglie
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Marina Culini e Angela Di Cosmo L’opuscolo “Le Anomalie Vascolari. Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento”, a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, la cui realizzazione è stata fortemente voluta dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, è il frutto della collaborazione e del coordinamento […]
Testimonianze dei pazienti. Testimonianza di Lucia e Antonio
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) Sono Lucia e sono coniugata con Antonio da cinque anni. Abbiamo un bambino di quasi un anno che, al momento della nascita, presentava un foruncolo quasi impercettibile nella regione occipitale della testa, al quale non avevamo dato molta importanza, almeno nei primi mesi di vita. […]
La Fondazione al Rare-Action Workshop
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Serena Bisceglia Il 28 e 29 settembre si è tenuto a Bruxelles il workshop europeo RD-ACTION, con l’obiettivo di strutturare buone pratiche per raccogliere e condividere i dati sulle malattie rare all’interno dell’European Reference Networks (ERN).