Dal 21 al 23 Febbraio 2013 si svolgerà a Bari il 2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare dal tema: “Malattie Rare. La vita è ancora bella…Diagnosi, terapia e qualità della vita“.
Il Congresso è promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, dall’Assessorato per la Promozione della Salute della Regione Puglia e dall’ARES Puglia ed è patrocinato dai firmatari del Patto d’intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare del 28/02/2011.
Interventi: sono previsti interventi dei referenti Malattie Rare delle Aziende Sanitarie, dei medici responsabili dei Centri inseriti nei Presidi Nazionali Malattie Rare della Regione Puglia, di tutti i portatori di interessi: le Famiglie, le Associazioni dei pazienti, la community per le malattie rare. Saluto delle Autorità. Partecipazione straordinaria del Premio Nobel Dario Fo.
Tra i temi analizzati: le scelte e le opinioni di esperti dell’Unione Europea e le ricadute sulle scelte dei singoli Stati, l’organizzazione della rete nazionale e regionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, la gestione dei bisogni assistenziali, la presa in carico, l’innovazione terapeutica (compresi i farmaci orfani) e riabilitativa, il ruolo delle associazioni e del caremanager.
Obiettivo ambizioso del Congresso è quello di coinvolgere diverse componenti del tessuto sociale e per questo è rivolto a professionisti della salute, farmacisti, operatori sociali, famiglie ed associazioni di pazienti al fine di consentire la presa in carico globale da parte del SSN e l’Inserimento del malato raro nel tessuto sociale e comunitario, rendendo così la vita ancora bella e meno rara.
Il presidente della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, all’interno della sezione L’autonomia possibile: comunicazione e presa in carico delle persone con malattia rara, riferirà sul tema Alessandra Bisceglia, una giornalista rara: le scelte della famiglia e il ruolo della sanità pubblica verso l’autonomia realizzata.
