Un pomeriggio con “Viva Ale”, il 15 maggio un evento per ringraziare i tanti sostenitori della fondazione Alessandra Bisceglia
LAVELLO, 10 maggio 2022 COMUNICATO STAMPA UN POMERIGGIO CON “VIVA ALE”, IL 15 MAGGIO UN EVENTO PER RIGRAZIARE I TANTI SOSTENITORI DELLA FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA L’iniziativa è promossa nell’ambito della Giornata internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari. Appuntamento a domenica prossima a Lavello, nell’auditorium del Centro sociale “Di Gilio”, con inizio alle ore 17 […]
Indennità di accompagnamento
L’ indennità di accompagnamento è prevista per le persone che non siano in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Non costituisce reddito e non è collegata ad alcun limite di reddito né all’età (L. 18/80), costituisce titolo per ottenere la Carta Blu di Trenitalia con viaggi gratuiti per l’accompagnatore.
Chi è il caregiver?
Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso, del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche […]
Chi è l’Amministratore di sostegno?
L’art. 404 c.c. introdotto dalla Legge n. 6 del 2004 – istitutiva della figura dell’Amministratore di sostegno, prevede che “la persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, […]
Cosa si intende per “Dopo di noi”?
In Italia, attualmente, la regolamentazione del “ Dopo di noi “ è normata dalla Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. La legge propone per la prima volta un piano volto a garantire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone affette da disabilità […]
Codici di esenzione
Nel 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001 , è stato pubblicato un primo elenco di malattie rare che hanno diritto all’esenzione del ticket per patologia. L’elenco è sottoposto a periodici aggiornamenti. L’esenzione dal ticket è garantita su: tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata […]
Quali sono le Associazioni di riferimento?
Nel Portale delle Malattie Rare è disponibile una banca data delle associazioni di pazienti e relative federazioni che si occupano di malattie rare. Sono riportate anche alcune associazioni per le malattie croniche.
Quali sono i centri di riferimento per le malattie rare?
La Rete nazionale malattie rare, istituita nel 2001, è costituita dai centri di diagnosi e cura – definiti formalmente presidi accreditati – individuati dalle Regioni, attraverso atti normativi, come strutture dedicate alla formulazione della diagnosi, all’erogazione delle prestazioni finalizzate al trattamento, alla prevenzione e alla sorveglianza delle malattie rare. La banca data dei presidi delle […]
Qual è la procedura per il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap?
Procedura (L. 102/09 Art.20 – Circ. INPS 131/09 e 91/12) Attualmente per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità, l’interessato deve chiedere al proprio medico il rilascio del certificato medico introduttivo che indichi i dati anagrafici, il codice fiscale, l’esatta natura delle patologie invalidanti e la […]
Pubblicata la guida “Raccontare le Rare. 10 consigli per i genitori”
“Raccontare le Rare. 10 consigli per i genitori” è il titolo di una guida realizzata dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, messa in rete il 28 febbraio in occasione della XV Giornata delle Malattie Rare e pubblicata, a marzo, con il contributo di Memoriosa. L’idea di un semplice opuscolo che raccolga dieci consigli rivolti ai genitori, per […]