Rare Disease Day 2018 – Mani e voci delle Rarità, Matera 11 febbraio
Appuntamento a Matera l’11 febbraio con Mani e Voci delle Rarità – Le Famiglie si raccontano. Per il 2018 il tema generale della Rare Disease Day sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc… In pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.
Testimonianze dei pazienti. La testimonianza di Paola F.
(dal notiziario “W Ale Notizie n°30 del 20 dicembre 2017) Cercando su internet informazioni sulla malattia, mi sono imbattuta in un video del Professor De Stefano che parlava delle MAV, le malformazioni artero – venose. Dopo anni di continue visite e operazioni dall’esito fallimentare, ho deciso di fare un ultimo tentativo e di consultare il […]
Facciamo chiarezza sulle Anomalie Vascolari: la parola agli esperti – parte V (seconda parte)
(dal “W Ale Notizie” n°29, del 20 dicembre 2017) Rubrica Scientifica a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano Relazioni del Convegno “Le Patologie Vascolari Congenite: dalla diagnosi alla gestione della Malattia Vascolare rara” (Roma 10/10/2015) – Parte V Continuiamo la pubblicazione, già iniziata nei Notiziari n. 25, 26, 27,28 e 29, di quanto presentato in […]
Gli auguri della Fondazione di Buon Natale e Sereno 2018 con le parole di Roberto Giacobbo
Eccoci pronti e felici ad affrontare un altro Natale. È stato un anno intenso, ricco di soddisfazioni e anche di qualche imprevisto. Ma cosa sarebbe la vita se tutto fosse programmato, ripetitivo. La Fondazione W Ale ha continuato il suo lavoro nel costante ricordo della splendida Alessandra. Il suo sorriso, la sua decisione ha sempre […]
FAQ 5×1000
Che cos’è il 5×1000? Il 5 per mille è una misura fiscale che consente ai contribuenti di destinare una quota dell’IRPEF agli Enti del Terzo Settore che si occupano di attività di interesse sociale, come associazioni di volontariato e di promozione sociale, Onlus, associazioni sportive che svolgono prevalentemente attività socialmente utili, enti di ricerca scientifica […]
Emozioni in Parole. Mille pensieri per Ale
“Emozioni in parole. Mille pensieri per Ale“, a cura di Antonietta Pizza, illustrazioni di Giulio Laurenzi.
Destina il 5×1000!
Ricerca, diagnosi corrette e terapie mirate è ciò che vogliamo continuare a fare, per non lasciare nessuno da solo nel labirinto di questa tremenda malattia. Anche TU puoi essere al nostro fianco! Destina il 5×1000 alla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus! La tua scelta aiuterà a sostenere la Ricerca per le Anomalie Vascolari e i Servizi […]
Verso l’autonomia possibile. Una guida di auto-aiuto per le famiglie che vivono la disabilità
L’autonomia è ciò di cui ogni essere umano ha bisogno per identificarsi e definirsi nel mondo. Nella crescita verso l’autonomia un bambino con disabilità deve affrontare una serie di ostacoli che da un lato riflettono le difficoltà specificatamente legate al suo deficit dall’altra gli atteggiamenti ambivalenti della famiglia e dell’ambiente di cui si circonda e […]