Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE. Roma, 20 novembre 2016
Istituzioni e Associazioni di pazienti si prefiggono un comune obiettivo: creare le condizioni per la migliore qualità di vita possibile a tutti i cittadini con malattia rara e alle loro famiglie, anche sviluppando ricerche scientifiche trasferibili in azioni che incidano positivamente nella vita quotidiana. La via più efficace per raggiungere tale obiettivo è condividere le […]
Ringraziamento Ariella Nador
Si ringrazia Ariella Nador per aver donato alla Fondazione la sua opera “La speranza nel cuore”
Continua la collaborazione tra la Fondazione W Ale e il mondo dello spettacolo
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Anna Claudia Pierluca La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha avuto il piacere di essere parte attiva in diversi eventi proposti nelle Marche. I primi sono stati realizzati il 12 e 21 agosto a Corinaldo, Borgo medievale (bandiera arancione) in provincia di Ancona, […]
A Senigallia il primo spettacolo teatrale sulla vita di Alessandra
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Giuseppe Orlando E’ andato in scena il 3 settembre, al Teatro Portone in Piazza della Vittoria a Senigallia, lo spettacolo “IL VOLTO DELLA NORMALITÀ – Teatro-Musica e Parole”. Questa iniziativa finalizzata a distruggere quel velo di ipocrisia e di imbarazzo che si associa molto […]
La mia esperienza con la Fondazione W Ale
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Alessia Leuzzi Ciao a tutti i lettori!!! Sono Alessia Leuzzi, 25 anni salentina, abito a Roma ormai da tempo e frequento il 2° anno di specialistica in Relazioni Internazionali presso l’università Lumsa. Ho conosciuto la storia di Alessandra tramite la mia università, in quanto […]
La Fondazione Alessandra Bisceglia invitata alla presentazione di “Monitorare”
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Marina Culini Martedì 26 luglio nella Sala della Regina di Montecitorio è stato presentato “MonitoRare — 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattie Rare in Italia”, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, screening neonatale, farmaci orfani e registri delle malattie rare.
Una metafora per raccontare le Anomalie Vascolari
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Vito Plasmati e Alessandro Quercia Creare un cartone animato insieme alla Fondazione W Ale Onlus con l’intento di spiegare al pubblico le cause degli Angiomi e delle Malformazioni Vascolari è stato allo stesso tempo difficile e liberatorio. Ci sono voluti diversi mesi di lavorazione […]
La Fondazione W Ale alla corte dei Medici
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Gianluca Rosucci Con lo sguardo di chi guarda(va) il mondo con meraviglia e ammirazione (Alessandra), si è chiusa la prima edizione della Settimana Lucana, da Firenze a Matera, capitale della cultura 2019. Un evento organizzato dall’Associazione Culturale Lucana a Firenze, dedicato al confronto tra […]
A scuola per imparare ad emozionarsi con Alessandra
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Giuseppe Orlando E’ stato presentato nell’Aula Magna dell’IIIS “G. Solimene” di Lavello l’opuscolo della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus “Emozioni in parole. Mille pensieri per Ale”. L’evento, moderato dalla brillante Lucilla Falcone, Direttore Artistico dell’associazione culturale “La Buona creanza”, ha visto come ospiti […]
Il primo vademecum sulle Angiodisplasie per operatori e famiglie
(dal notiziario “W Ale Notizie” n°25, del 24 ottobre 2016) di Marina Culini e Angela Di Cosmo L’opuscolo “Le Anomalie Vascolari. Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento”, a cura del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, la cui realizzazione è stata fortemente voluta dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, è il frutto della collaborazione e del coordinamento […]