Nell’ambito delle anomalie vascolari sono comprese forme semplici come gli angiomi e complesse come le malformazioni vascolari.
Gli angiomi, chiazze rossastre più o meno rilevate, di varia forma e distribuzione, sono una delle patologie più frequenti in età pediatrica, in particolare in bambini prematuri, e rappresentano una anomala persistenza del tessuto fetale destinato alla formazione dei vasi.
Queste forme, di solito poco visibili alla nascita, in poco tempo evolvono, spesso in maniera impressionante, per poi regredire ad un guarigione totale o subtotale in un arco temporale che si esaurisce mediamente tra i tre ed i cinque ed i sei anni di vita.
Completamente differente è la prognosi in caso di malformazione vascolare, dove l’etiopatogenesi è legata alla intrinseca alterazione del tessuto vasale.
Tutti i distretti, arterioso, venoso e linfatico, singolarmente o in varia combinazione, possono essere interessati e, nel tempo, i segmenti corporei colpiti vanno inesorabilmente incontro ad aumenti di volume fino a mostruosi gigantismi con impotenze funzionali e gravi rischi per la salute fino a costituire, a volte, un rischio per la vita stessa.
Non è questo l’ambito per discutere sulle fini differenze di classificazione, quello che ci interessa è far capire come questa patologia rappresenti uno dei capitoli più travisati della storia della medicina.
La spiegazione risiede in un sillogismo semplice e drammatico: gli angiomi guariscono spontaneamente, gli angiomi sono lesioni colorate, le lesioni colorate guariscono spontaneamente, quindi i non addetti ai lavori si sono, nel tempo, cullati in questa falsa sicurezza anche perché la scarsa incidenza numerica delle malformazioni vascolari concomitava ad impedire lo sviluppo di una corretta esperienza.
Questa base di confusione e di equivoco ha però stimolato le attenzioni di vari specialisti che, negli ultimi anni, hanno tentato di razionalizzare la materia in funzione delle caratteristiche cliniche, istopatologiche, anatomiche ed emodinamiche per definire classificazioni che, al di là del nozionismo puro, siano in grado di indicare le caratteristiche specifiche di ogni lesione e sulla cui base sia possibile organizzare un efficace piano di cura.
Nasce a questo punto il problema del corretto percorso terapeutico.
Infatti, se è chiaro che non è possibile che la classe medica nella sua totalità possa avere una approfondita conoscenza in un campo così super specialistico è altrettanto chiaro come il problema divenga, a questo punto di organizzazione sanitaria generale.
E’ infatti compito dello stato “censire” i centri che effettivamente si occupino di questa patologia e portare a conoscenza di tutte le strutture mediche i risultati del censimento per far si che tutti i medici siano in grado di indicare correttamente ai pazienti il “percorso protetto” che li porti ad ottenere la risposta ed i trattamenti più idonei.
Ci troviamo di fronte alla necessità di sostituire i viaggi della speranza verso, spesso millantati o sopravalutati, oracoli con indicazioni semplici che permettano di incontrare medici che abbiano acquisito una specifica esperienza nel settore e siano in grado di gestire una patologia che richiede notevoli capacità di case managing, necessitando della collaborazione di numerosi specialisti, dal chirurgo al patologo, al radiologo interventista all’oncologo, al pediatra e a chiunque possa essere utile nel paradigma di terpia.
La malattia di Alessandra, la più grave nell’ambito delle anomalie vascolari ha richiesto, nell’arco della sua vita, la capacità di tanti specialisti e tutta la loro dedizione ricambiate sempre, se non dall’eclatante risultato medico, dal sorriso e dall’affetto della nostra piccola Ale.
Perché quest’affetto non resti un sentimento ristretto tra pochi, ci siamo proposti la realizzazione di un sogno: sensibilizzare tutti sulla reale portata del problema, formare dei medici specificamente istruiti e pronti ad affrontare la patologia in tutte le sue sfaccettature, creare un organo di sostegno per le famiglie che sia in grado di affiancarle psicologicamente ed assisterle tecnicamente aiutandole ad individuare il percorso terapeutico più idoneo.