Nel corso dell’iniziativa della Fondazione lucana saranno presentati i risultati della “Indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti con Anomalie Vascolari e delle famiglie”
“MALATTIE RARE, i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie” è il titolo del convegno in modalità mista promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare, Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare, Associazione Sclerosi Tuberosa e ILA-Associazione Italiana Angiodisplasie.
L’iniziativa – promossa dalla Fondazione lucana con sedi in Basilicata e a Roma e intitolata alla giornalista originaria di Lavello, Alessandra Bisceglia, scomparsa prematuramente nel 2008 per una patologia rara – si terrà il 12 novembre a Roma, nella Sala Perin del Vaga dell’Istituto Luigi Sturzo.
“Ci confronteremo con esperti del settore – spiegano dalla Fondazione ViVa Ale – cercando di dare il nostro contributo al dibattito. Gli interventi saranno numerosi e particolarmente qualificati. Sarà possibile partecipare non solo in presenza, ma anche online, in modo da coinvolgerà chi non ha la possibilità di raggiungere Roma per il convegno. Basterà collegarsi al link che stiamo inviando agli interessati che stanno aderendo all’iniziativa e disponibile sui nostri canali di comunicazione, come il sito internet della Fondazione o le pagine social”. La partecipazione di tutti è importante, anche perché nel corso dell’evento la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale presenterà i risultati della “Indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti con Anomalie Vascolari e delle famiglie”.
Il convegno si terrà dalle ore 14.30 alle 17.30 circa del 12 novembre e sarà coordinato da Mirella Taranto, capo Ufficio stampa dell’Istituto superiore di Sanità, che si occuperà anche dei saluti istituzionali. Di “Umanizzazione in sanità: percorso interdisciplinare verso l’armonia possibile” parlerà monsignor Andrea Manto, docente della Pontificia Università Lateranense e presidente della Fondazione “Un Vitam Habeant”. A seguire Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e dell’Istituto Superiore di Sanità si soffermerà su “Un esempio di citizen scienze: la collaborazione fra il Centro Nazionale Malattie Rare e le associazioni dei pazienti”. “L’importanza e il ruolo delle associazioni per la costruzione della rete per i pazienti e le famiglie” è il titolo dell’intervento della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, mentre il presidente del Comitato scientifico della Fondazione ViVa Ale, il professor Cosmoferruccio De Stefano farà partire il suo prezioso contributo da un interrogativo: “Perché l’Armonia possibile per le famiglie?”. “Le famiglie rare: prendersi cura di chi si prende cura” è l’argomento che sarà sviluppato dalla presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa”, Francesca Macari, quasi ad introdurre l’intervento della psicologa della Fondazione ViVa Ale, Carmela Boccomino, dal titolo “Le necessità dei pazienti con Anomalie Vascolari e le loro famiglie”. Il presidente e la psicologa dell’associazione ILA, Paolo Alia e Silvia Pagani concluderanno il convegno con “La comunità degli Angio: i disagi e le paure”.
Per partecipare al convegno sia in presenza che in streaming basta iscriversi al seguente Link: