All’interno di Horizon 2020, il Programma Quadro europeo per la Ricerca e l’Innovazione relativo al periodo 2014-2020, è stato approvato il Programma Congiunto Europeo Co-fund per le Malattie Rare (EJP-RD).
EJP-RD è un programma di azioni cofinanziate per supportare e coordinare la ricerca e i programmi innovativi nazionali, uno sforzo inclusivo, basato sulle risorse, le esperienze e le reti già esistentitra cui eRare, Orphanet, RD-Connect, EURORDIS, le ERN (Reti di Riferimento Europee) e altre ancora.
Le attività di EJP sono suddivise in quattro aree:
- finanziamento alla ricerca collaborativa;
- accesso innovativo coordinato a dati e servizi;
- sviluppo delle capacità ed empowerment;
- trasferimento più rapido delle ricerche con elevato potenziale e miglioramento degli esiti della ricerca clinica.
Il programma avrà inizio a gennaio 2019, con un finanziamento europeo di 55 milioni di euro in 5 anni. Segnaliamo questa iniziativa perché la prima del suo genere in grado di riunire un numero così vasto di partner diversi in maniera coordinata, con l’obiettivo finale di migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti attraverso nuovi trattamenti e mezzi per diagnosticare tutte le malattie rare.
Lo sforzo della Comunità Europea per garantire assistenza medico-sanitaria ai suoi cittadini affetti da malattie rare prosegue con la creazione delle ERNs, European Reference Networks, ovvero le Reti di Riferimento Europee.
Le ERNs sono costituite da fornitori di assistenza sanitaria in Europea, aggregati in reti virtuali, istituite con la direttiva UE 2011/24, sui diritti dei pazienti sani, con l’obiettivo di fornire l’accesso alle informazioni in materia di assistenza sanitaria e opzioni di trattamento disponibili per le varie malattie rare.
La Commissione europea ha sviluppato questa iniziativa per riuscire a fare la differenza nella vita dei malati e delle loro famiglie, abbandonati da sistemi sanitari nazionali incapaci di fornire assistenza e trattamenti per tutti i tipi di malattie rare.
Effetto secondario del buon funzionamento delle ERNs è quello di permettere a professionisti e operatori sanitari di eseguire diagnosi più accurate e offrire al paziente ipotesi terapeutiche più accurate e personalizzate in base alle loro condizioni specifiche.
La collaborazione e lo scambio proattivo di informazioni e conoscenze scientifiche attraverso le ERNs, è al momento la migliore opzione disponibile per affrontare il difficile percorso delle malattie rare, consentendo al paziente, ai suoi familiari e agli operatori sanitari di venire a conoscenza di trattamenti, strutture e competenze a sua disposizione.
La Fondazione Alessandra Bisceglia collabora al funzionamento di questo virtuoso meccanismo che coinvolge malati, caregiver e health provider. La Presidente Raffaella Restaino è stata eletta a rappresentare la voce dei malati all’interno dell’ePAG (European Patient Advocacy Group – Gruppo europeo di rappresentanza dei pazienti) relativo alle malattie rare vascolari multi-sistemiche (Rare multi-systemic vascular diseases ePAG). Gli ePAG sono stati creati da EURORDIS per coinvolgere le associazioni dei pazienti e garantire un processo democratico di rappresentanza dei malati nei processi decisionali riguardanti le ERNs.