Febbraio, mese delle Malattie Rare, ha visto la Fondazione Alessandra Bisceglia attivamente coinvolta in una serie di eventi e iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica.
In particolare, la Fondazione ha partecipato con impegno a due eventi significativi tenutisi il 12 e 13 febbraio a Roma.
Il 12 febbraio, e per tutto il mese, tre bus elettrici con i colori e i messaggi della Giornata delle Malattie Rare 2025 hanno attraversato le strade della capitale, portando il messaggio #UNIAMOleforze per fare luce e sensibilizzare sulla comunità rara.
Il 13 febbraio, invece, la Fondazione ha preso parte al convegno organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), sulla qualità dell’informazione offerta dalle diverse Helpline, istituzionali e associative.
La Fondazione, in questa occasione, ha anche presentato un poster relativo alla sua Helpline per le Anomalie Vascolari, un servizio attivo dal 2014 in collaborazione con l’ISS. Questa iniziativa si propone di sostenere i pazienti che non trovano un supporto adeguato per la loro patologia o che non hanno ancora ricevuto una diagnosi.
Durante il convegno, Marta De Santis, responsabile Scientifico dell’evento insieme ad Annalisa Scopinaro – Presidente di UNIAMO – hanno moderato il dibattito, sottolineando l’importanza dell’accoglienza, del confronto e del supporto di operatori adeguatamente formati.
Tra gli altri interventi, quello di Simona Bellagambi, Vicepresidente di EURORDIS-Rare Diseases Europe, che ha evidenziato l’importanza della collaborazione internazionale e delle esperienze regionali portate da Sara Gamba, Monica Mazzucato e Chiara De Stasio, che hanno arricchito il confronto.
La partecipazione al convegno ha offerto alla Fondazione l’opportunità di confrontarsi con altre realtà, raccogliere nuove idee e migliorare ulteriormente i propri progetti, continuando così a supportare chi vive con una malattia rara.
Un ringraziamento speciale è stato rivolto a tutti i relatori, ai partecipanti e alle associazioni che hanno contribuito con i loro poster, mostrando l’impegno costante di chi lavora ogni giorno per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare.
Angela Di Cosmo