Benvenuti al nostro primo appuntamento con la rubrica “Verso l’armonia…”. Ci confronteremo insieme sul tema “Dal particolare al generale, dal sintomo, al suo contorno”; ma che cosa intendiamo?
Pensiamo, per un attimo, a noi stessi e al modo in cui, di solito, affrontiamo un problema. La maggior parte di noi, di fronte ad una difficoltà, cerca di analizzare i particolari e di scovare in essi una possibile soluzione. In molti casi questo approccio funziona, ma quando la situazione si dimostra complessa e articolata, ci ritroviamo a pensare e ripensare sempre agli stessi dettagli, senza arrivare ad alcuna conclusione.
Questo accade perché, nelle situazioni complesse, è molto più utile spostare l’attenzione dal particolare al generale per trovare una via di uscita. Il contesto in cui il problema è inserito ci dice molto sul suo funzionamento e sulla sua possibile soluzione. Ciò diventa necessario quando il problema ha a che fare con le persone.
Pensiamo, ora, ad una persona affetta da una malattia rara (o con disabilità, o affetta da una malattia cronica e invalidante): focalizzarsi solo sui sintomi e sulla malattia non ci permette di stare davvero accanto a quella persona. È un atteggiamento comprensibile: quando abbiamo a che fare con una malattia, la nostra attenzione è rivolta alla ricerca di una possibile cura, di un farmaco che possa risolvere il problema. Tendiamo a concentrarci sul sintomo e sul benessere del corpo per risolvere il problema, ma, così facendo, vinciamo una battaglia e non la guerra.
Quello di salute è un concetto complesso e, in quanto tale, come si diceva prima sulla complessità dei problemi, è necessario considerare il generale più del particolare. La salute di una persona va considerata sotto vari aspetti: il corpo, il benessere psicologico e l’armonia del contesto in cui vive. Quando si ha a che fare con una malattia rara, è fondamentale considerare questi tre aspetti, perché sono intrinsecamente collegati. Una persona che deve convivere con una malattia rara ha bisogno di poter fare affidamento su un contesto di cura e di vita quotidiana armonico, perché ciò diventa una grande risorsa per la persona. E come si fa a rendere armonico quel contesto di vita? Innanzitutto, prendendo in considerazione il fatto che la malattia colpisce tutti, e non solo il paziente. Tutta la famiglia subisce, esattamente come il paziente, la diagnosi di malattia rara, perché a ciascun componente verrà chiesto di mettere in discussione qualcosa di sé e della propria quotidianità, per far posto a compiti richiesti dalla convivenza con la malattia. Anche al fratellino più piccolo e, apparentemente, incosciente delle problematiche legate alla malattia, inevitabilmente viene chiesto di rivedere il suo ruolo all’interno delle dinamiche familiari. A lui, probabilmente, verrà chiesto di non fare capricci e di accelerare il suo percorso verso l’indipendenza dai genitori, che sono chiamati ad occuparsi di altre questioni urgenti. È il modo in cui, naturalmente, il contesto familiare si riorganizza di fronte alle difficoltà legate alla convivenza con la malattia. Ma spesso si fa l’errore di non considerare che un paziente, per vivere sereno e affrontare con più forza la propria battaglia, ha bisogno di viversi come figlio, fratello, amico, nipote… Un fratello che viene chiamato ad aiutare la famiglia nel percorso che deve affrontare, ha bisogno di sentirsi ascoltato, anche nei capricci. Una madre che diventa caregiver per il proprio figlio, ha bisogno anche di ritagliarsi degli spazi personali da dedicare al lavoro, alla vita sociale e al resto della famiglia. Un paziente con una malattia rara NON È LA MALATTIA, ma un individuo. Una famiglia che convive con la malattia rara NON È SOLO un’équipe di cura: È UN CONTESTO FATTO DI RELAZIONI E PERSONE, CHE HANNO BISOGNO DI SPAZIO PER SALVAGUARDARE LA PROPRIA INDIVIDUALITÀ.
Ecco perché, nell’affrontare questo problema complesso, è necessario considerare che una famiglia che convive con la rarità CONSERVA GLI STESSI BISOGNI di ogni altro nucleo familiare: relazioni, ascolto, riconoscimento dei propri, e personali, bisogni, individualità.
Nel corso dei prossimi appuntamenti affronteremo vari aspetti della questione nel dettaglio.
Per rinfrescarci la memoria, ascoltiamo il parere del Prof. De Stefano sull’argomento: