La Rete nazionale malattie rare, istituita nel 2001, è costituita dai centri di diagnosi e cura  – definiti formalmente presidi accreditati – individuati dalle Regioni, attraverso atti normativi, come strutture dedicate alla formulazione della diagnosi, all’erogazione delle prestazioni finalizzate al trattamento, alla prevenzione e alla sorveglianza delle malattie rare.

La banca data dei presidi delle MR contiene l’elenco dei presidi accreditati dalle Regioni per le malattie rare.

Nel Portale delle Malattie Rare è disponibile una banca data delle associazioni di pazienti e relative federazioni che si occupano di malattie rare. Sono riportate anche alcune associazioni per le malattie croniche.

L’esenzione dal ticket è garantita su:

• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;

inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico, anche su:

• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica;

Con l’allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017 l’elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo è stato ampliato.

Per saperne di più:

• contatta il telefono verde malattie rare 800 89 69 49
• consulta: https://www.malattierare.gov.it/telefono_verde

• L’art. 404 c.c. introdotto dalla Legge n. 6 del 2004 – istitutiva della figura dell’Amministratore di sostegno, prevede che “la persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio”.

• Si definisce caregiver  familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge,  dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso, del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980 n. 18.

  Con l’entrata in vigore della Legge 27 dicembre 2017, n. 205 il legislatore ha provveduto a riconoscere, attraverso la definizione del ruolo, una parziale istituzionalizzazione del ruolo del c.d. caregiver familiare, e offrendo, per la prima volta, una forma di sostegno di natura economica a chi, normalmente a titolo gratuito, si dedica volontariamente alla cura del parente.

  La legge 175/21 (Testo Unico Malattie Rare) all’art.6 c. 3°, per il quale si è in attesa del Decreto Ministeriale,  riconosce alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per  il  sostegno  e  la  cura delle persone affette da malattie rare in funzione della  disabilita’ e dei bisogni assistenziali.

• Si definisce caregiver  familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge,  dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso, del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980 n. 18.

  Con l’entrata in vigore della Legge 27 dicembre 2017, n. 205 il legislatore ha provveduto a riconoscere, attraverso la definizione del ruolo, una parziale istituzionalizzazione del ruolo del c.d. caregiver familiare, e offrendo, per la prima volta, una forma di sostegno di natura economica a chi, normalmente a titolo gratuito, si dedica volontariamente alla cura del parente.

  La legge 175/21 (Testo Unico Malattie Rare) all’art.6 c. 3°, per il quale si è in attesa del Decreto Ministeriale,  riconosce alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per  il  sostegno  e  la  cura delle persone affette da malattie rare in funzione della  disabilita’ e dei bisogni assistenziali.

• La Rete nazionale malattie rare, istituita nel 2001, è costituita dai centri di diagnosi e cura  – definiti formalmente presidi accreditati – individuati dalle Regioni, attraverso atti normativi, come strutture dedicate alla formulazione della diagnosi, all’erogazione delle prestazioni finalizzate al trattamento, alla prevenzione e alla sorveglianza delle malattie rare.

  La banca data dei presidi delle MR contiene l’elenco dei presidi accreditati dalle Regioni per le malattie rare.

• Nel 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001 , è stato pubblicato un primo elenco di malattie rare che hanno diritto all’esenzione del ticket. L’elenco è sottoposto a periodici aggiornamenti.

  L’esenzione dal ticket è garantita su:

  • tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;

  inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico, anche su:

  • le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
  • le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica;

  Con l’allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017 l’elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo è stato ampliato.

  Per saperne di più:

  • contatta il telefono verde malattie rare 800 89 69 49
  • consulta: https://www.malattierare.gov.it/telefono_verde