Malattie Rare e Farmaci Orfani. Questo il titolo dell’incontro-dibattito organizzato dalle associazioni “Un passo avanti” e “Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus” in programma giovedì 14 marzo alle ore 18 presso la sala A del Consiglio Regionale di Basilicata.
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi. L’aggiornamento della lista delle malattie rare in Italia e in Europa, il finanziamento dei farmaci orfani – indicati proprio per il trattamento di patologie rare, che non hanno un sufficiente mercato per attrarre interesse e finanziamenti, perché destinati a troppo pochi pazienti – e la revisione del sistema di incentivi, così come il sostegno alla ricerca e la capacità di innovazione sono temi aperti sui quali è necessario continuare a lavorare per arrivare a soluzioni sostenibili.
Interverranno Antonella Angione – dirigente farmacista ospedaliera dell’A.O.R. San Carlo di Potenza, Maria Ida Damiani – farmacista, Antonio Vassallo – docente di tecnica e legislazione farmaceutica dell’Università degli Studi della Basilicata e Raffaella Restaino – referente della “Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus”.
Sono previste, anche, diverse testimonianze di persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.
Le conclusioni sono affidate al Vice Presidente del Consiglio Regionale, Michele Napoli.
