Il 14 e 15 maggio la Fondazione parteciperà all’ European Conference on Rare Diseases – ECRD 2020.
Nel contesto dell’attuale pandemia di COVID-19, la decima edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani si svolgerà per la prima volta on line.
I temi al centro della ECRD2020 sono numerosi e molto interessanti.
L’ECRD è riconosciuto a livello mondiale come il più grande evento di malattie rare organizzato dai pazienti con centinaia di partecipanti da tutto il mondo e rappresenta una grande opportunità per fare rete e scambiare conoscenze preziose con tutte le parti interessate della comunità delle malattie rare: pazienti, clinici, ricercatori, industria farmaceutica, decisori politici ed enti regolatori.
Il Prof. De Stefano, Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione, presenterà in questa sede il poster scientifico dal titolo “Fondazione Alessandra Bisceglia as a search engine for vascular anomalies” – Fondazione Alessandra Bisceglia: un motore di ricerca per le anomalie vascolari – realizzato insieme alla Dott.ssa Boccomino, psicologa, che fa parte del team degli specialisti delle “Stanze di Ale”.
Gli autori nel Poster descrivono il protocollo di approccio al paziente con anomalia vascolare adottato dalla Fondazione che, seppur nato dall’esperienza in una specifica area patologica, potrebbe essere applicabile ad altre malattie croniche e invalidanti o, peggio, ancora poco conosciute.